Мы используем Реформал.ру:   Войти

Вопросы президенту Путину

« все идеи проекта « Здравоохранение

2

0
2

Лекарственное обеспечение

Уважаемый Владимир Владимирович!

Я воспитываю дочь - инвалида с детства Шеину Елену Анатольевну, 24.11.1999г.р., инвалидность установлена с 2001г., с 21.11.2017г. установлена первая группа инвалидности бессрочно.
По жизненным показаниям она нуждается в постоянном приеме противосудорожного препарата Кеппра (2 раза в день по 1250 mg) – международное непатентованное название –леветирацетам, производство Бельгия. В соответствие с заключением Отдела психоневрологии и эпилептологии Детского научно-практического противосудорожного центра МЗ РФ Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ от 17.12.2004г., данный препарат замене на аналоги не подлежит.
В соответствие со статьей 6.1 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи", инвалиды имеют право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг (НСУ). В состав предоставляемого инвалидам набора социальных услуг включается, в том числе, обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты. Набор социальных услуг состоит из трех частей, любую из которых федеральный льготник может получать в натуральной форме либо в денежном выражении, отказавшись от получения НСУ полностью или в части.
Приказом Минздрава России от 24.12.2012 N 1439н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при генерализованной эпилепсии", утвержден Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, зарегистрированных на территории Российской Федерации, в который в группу N03AX «Другие противоэпилептическиепрепараты» включен леветирацетам.
Согласно Постановлению Правительства РК от 21.12.2016 N 594 "Об утверждении территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Республики Коми на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов", в Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых при амбулаторном лечении граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", Законом Республики Коми от 12 ноября 2004 г. N 55-РЗ "О социальной поддержке населения в Республике Коми", включен леветирацетам(п. 9.3.1.7.4).
Приказом Минздрава России от 20.12.2012 N 1175н "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения", при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) предусмотрено назначение и выписывание лекарственных препаратов по торговым наименованиям по решению врачебной комиссии медицинской организации. Решение врачебной комиссии медицинской организации фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии.
В соответствии со ст. 83, Федерального закона от 05.04.2013 N 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд", заказчик вправе осуществлять закупку путем проведения запроса предложений в случае осуществления закупок лекарственных препаратов, которые необходимы для назначения пациенту при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии, которое фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии. При этом объем закупаемых лекарственных препаратов не должен превышать объем лекарственных препаратов, необходимых пациенту в течение срока лечения. Указанное решение врачебной комиссии должно включаться одновременно с контрактом, заключенным в соответствии с настоящим пунктом, в реестр контрактов, предусмотренный статьей 103 настоящего Федерального закона, при условии обеспечения предусмотренного Федеральным законом от 27 июля 2006 года N 152-ФЗ "О персональных данных" обезличивания персональных данных;
Своим правом на отказ от получения социальных услуг и заменой их денежной компенсацией моя дочь не пользовалась, следовательно, она имеет право на обеспечение лекарственными средствами по рецептам на лекарственные препараты. Однако это ее право систематически и нарушается.
В 2012 году появился аналог препарата Кеппра под названием Леветирацетам – производство Индия, с этого момента мою дочь регулярно отказываются обеспечивать оригинальным препаратом под торговым наименованием Кеппра, тем самым осуществляя угрозу ее жизни и здоровью, несмотря на то, что законодательством подробно прописан алгоритм действий в данной ситуации.
В Вуктыльской ЦРБ моей дочери всегдавыписывался необходимый препарат под международным непатентованным наименованием – леветирацетам, однако, учитывая имеющееся в ее истории болезни медицинское заключение специалистов высокого уровня (Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ), в центральной аптеке отпускался препарат под торговым наименованием Кеппра, претензий к оформлению рецептов не предъявлялось. Заключение о невозможности замены Кеппры на аналоги московскими специалистами было дано не просто так – в течение длительного времени врачи не могли стабилизировать ее состояние в связи с непрекращающимися эпилептическими приступами, назначаемая противосудорожная терапия положительного результата не давала несколько лет, приступы временно купировались только на гормональной терапии синактеном-депо, что не лучшим образом сказалось на ее состоянии здоровья; гарантий, что прием аналогов не спровоцирует подобное бесконтрольное состояние никто дать не может, даже специалисты такого уровня не берутся прогнозировать стабилизацию состояния ребенка в случае повторения приступов.
Врачебно-консультационной комиссией (ВКК) ВЦРБ неоднократно моей дочери выдавались заключения о необходимости противосудорожной терапии Кеппра по торговому наименованию.
А ведь речь идет не о банальной «зеленке» или анальгине, речь идет о ЖИЗНЕННО необходимом противосудорожном препарате, без которого ребенок просто обречен. Стоимость лекарственного препарата под торговым наименованием Кеппра в необходимой дозировке в расчете на месяц при самостоятельном приобретении составляет около десяти тысяч рублей, и это только один лекарственный препарат, необходимый моей дочери. Это значительная сумма для нашей семьи, поскольку я одна воспитываю дочь, а ее пенсия по инвалидности уходит на найм няни, которая ухаживает за ней, пока я нахожусь на работе. Моей дочери дорого обошлась неэффективная простивосудорожная терапия, в 18 лет она не говорит, уровень познавательного развития не соответствует ее возрасту, в процессе жизни ей постоянно необходима посторонняя помощь – на лицо стойкие нарушения функций головного мозга, что сказывается на качестве ее жизни.
Мои неоднократные обращения в различные инстанции – в ВЦРБ, Прокуратуру г. Вуктыл, депутатам ГД Медведеву И.В., Андрееву А.А., депутату Госсовета РК Михайлову О.А. результата не приносят, моя дочь уже 1,5 года не получает препарат, который она должна принимать ежедневно 2 раза в день!
Прошу оказать содействие в решении вопросов бесперебойного лекарственного обеспечения моей дочери препаратом под торговым наименованием Кеппра, видимо, единственный человек, способный решить нашу проблему – это Президент!

12 июня 2019г. /О.А.Шеина/

Автор: Ольга Шеина, 20.06.2019, 08:56
Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

У идеи нет комментариев

Оставить комментарий

Copyright © 2019 Reformal Media Group. All Rights Reserved. • Используется система обратной связи Реформал.ру | Политика конфиденциальности