Мы используем Реформал.ру:   Войти

Вопросы президенту Путину

« все идеи проекта « Социальное обеспечение и социальная защита населения

526

-4
+530

Внесение в федеральный перечень ТСР специальных средств для трахеостомы.

Обращаются к Вам родители детей-инвалидов, которые живут с трахеостомой. Трахеостома представляет собой пластиковую трубку, которая устанавливается в свищ (отверстие) в шее, выполненное хирургическим путем, именуемое стомой.
Огромное количество детей в России по медицинским показаниям вынуждены дышать через такие трубки в горлышке. Некоторым детям в будущем проводятся операции и трубочка убирается, но многие так и живут с такими трубками и дышут через них. Сами трубки должны меняться ежемесячно. А для ухода за такой трубкой нужно большое количество расходных материалов (аспирационные катереры, салфетки, компрессы, антисептики водные, фиксирующие ленты, а так же оборудование – аспиратор (без которого не возможно отсосать слизь из трубки чтоб ребенок не задохнулся), ингалятор и пр. Все это очень дорого для каждой семьи, но без этого наши дети не могут жить.
Все эти специальные средства и оборудование не входят в федеральный перечень и поэтому ни органы здравоохранения, ни органы соц. защиты не выдают и не вписывают в ИПРА. Получается, что наших детей выписывают домой с трубкой в горлышке и они полностью оказываются без поддержки государства. А ведь для покупки всех этих расходных материалов нужно около 100 тысяч руб. в месяц. Для семей это неподъемная сумма. Ведь в федеральном перечне есть средства для ухода за калостомой. Просим также внести и средства по уходу за трахеостомой.
Просим Вашей помощи! Если эти специальные средства внесут в Федеральный перечень тср , то это очень облегчит жизнь наших детей и наших семей. Спасибо!

Автор: Татьяна, 12.04.2016, 11:23
Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

Ирина, 12.04.2016, 12:36
Очень хорошая идея! Правда очень много уходит средств по уходу. Тем более чаще всего получается с таким ребеночком один из родителей не работает, покупается все только на одну зарплату.
Ответить
Елизавета, 12.04.2016, 13:20
Согласна с проблемой, и с каждым разом эти средства дорожают , поддержка государства очень необходима
Ответить
Алена, 12.04.2016, 14:19
Одних катетеров при правильном использовании должно уходить 10-15 штук за день, а стоит один катетер до пятидесяти рублей! На средние российские зарплаты трудно такое позволить, многим приходится один катетер использовать чуть не весь день, рискуя занести инфекцию. Однозначно должны оплачиваться из бюджета
Ответить
Елена, 12.04.2016, 14:22
Новосибирская область,город Искитим ,присоединяюсь,что бы внесли все в ИПР,для детей инвалидов с трахеостомой
Ответить
Нашим деткам нужна помощь наша и государственная.. К сожалению, не всем родителям под силу справиться с такими расходами
Ответить
Ольга Вяткина, 12.04.2016, 14:49
Полностью поддерживаю идею. Пенсии по инвалидности хватает лишь на малую часть от необходимого перечня по уходу трахеостомой. Поэтому очень хотелось бы, чтоб в ИПР прописывалось все необходимое.
Ответить
Татьяна, 12.04.2016, 15:30
Это минимальный перечень того, что нужно ребенку с трахеостомой.
1. Вакуумный аспиратор для отсасывания мокроты из трахеостомической трубки 1 шт.
2. Аспирационные катетеры для отсоса мокроты из трахеостомической трубки 150–500 шт. в месяц
3. Сменные трахеостомические трубки 1-2 шт. в месяц
4. Фиксирующие ленты для крепления трахеостомической трубки 4–5 шт. в месяц
5. Компрессы или салфетки для подкладывания под трубку 30–50 шт. в месяц
6. Марлевые тампоны или стерильные салфетки для обработки кожи вокруг трахеостомы 30 уп. в месяц
7. Физиологический раствор (раствор натрия хлорида 0,9% стерильный) для санирования трахеостомы кол-во индивидуально
8. Водный антисептик для обработки кожи вокруг трахеостомы 500 мл в месяц
9. Увлажнитель воздуха для создания микроклимата в комнате ребенка 1 шт.
10. Тепловлагообменник как защита на трахеостомическую трубку 30–50 шт. в месяц
11. Ингалятор 1 шт.
12. Трахеостомическая маска для ингаляций 1 шт.
13. Пульсоксиметр для контроля за функцией дыхания с детским датчиком 1 шт.
14. Приспособление для искусственной вентиляции легких типа «Амбу» 1 шт.
15. Голосовой клапан как возможность говорить 1 шт. в месяц
Ответить
Elena Kazankova, 12.04.2016, 16:09
Почему опять только о детках пишем? Мой ребенок стал совершеннолетним, что изменилось? Получается пусть сам на расходники зарабатывает. Сколько раз уже обращалась к мамочкам, давайте думать и верить, что ваши дети доживут до совершеннолетия. И что тогда...
Ответить
Татьяна, 12.04.2016, 16:25
Извините, Елена. Конечно же Вы правы. Эта проблема касается всех трахеостомированных. Цель - внести все в федеральный перечень тср. В перечне нет разделений на детей и взрослых.
Ответить
Анна Митяшина, 12.04.2016, 21:54
Да не в урон иным лицам признанным инвалидами будет сказано.
Если человек не слышит - ему правительство выдаст слуховой аппарат. Если человек не ходит - выдадут передвижное средство. Даже больные сахарным диабетом не являясь инвалидами, а просто имея сей диагноз в анамнезе получают за счет региональных средств тест полоски для определения сахара в крови (когда в поликлиниках никто не запрещает при наличии полиса сдать этот анализ). Но без выше перечисленного люди могут жить (хоть и с ограничением комфорта).
Люди с трахеостомой - особенно дети - НЕ МОГУТ ЖИТЬ без расходных материалов - их жизнь напрямую зависит от того работает ли аспиратор, есть ли в наличии катетеры, есть ли уход за самой стомой. И все это стоит немалых средств, которые не сравнимы даже с выплатами по наличию группы.
Ответить
Анна Коснырева, 13.04.2016, 19:59
Про диабетиков. Те полоски,которые субсидируюся гос-вом подходят для очень кондовых глюкометров. Там от пальца ничего не остается,а у диабетиков ничего так просто не заживает. Так что,несмотря на то,что вроде бы и положено,приходится сильно тратиться.
Ответить
Smuglaj@mail.ru, 13.04.2016, 02:07
Людям с трахеостомой жизненно необходимы перечисленные выше изделия медицинского назначения! С данным вопросом я уже на протяжении 10 лет обращалась в разные инстанции здравоохранения, не слышат! Я надеюсь, что общими усилиями мы добьёмся справедливости��❗️❗️❗️
Ответить
Поддержка государства необходима трахеостомированным и детям и уже взрослым. Надеемся , что президент услышит о нашей прблеме!
Ответить
Лидия, 13.04.2016, 15:27
Очень животрепещущая тема. Надеюсь на это обратят внимание
Ответить
Надеюсь. что получится.
Ответить
Olya Milaya, 14.04.2016, 19:30
Будущее, в детях. Это так бездушно не оказывать помощь деткам. Помогите малышам.
Ответить
Margarita, 15.04.2016, 07:21
Надеюсь что всё получится
Ответить
Юлия Хусаенова, 15.04.2016, 10:04
А ещё важнее лечить трахеостомированных детей и взрослых, а не отфутболивать их из больницы в больницу,делая вид лечения на самом деле просто тянуть время.
Ответить
Георгий, 02.08.2017, 05:03
Георгий. Полностью согласен с предложением о внесении в список всего необходимого для трахеостомированных инвалидов и больных. Не понятно только эти проблеммы не доводят до минздрава, правительства и президента или им всем на эту проблемму наплевать.
Ответить

Оставить комментарий

Copyright © 2018 Reformal Media Group. All Rights Reserved. • Используется система обратной связи Реформал.ру | Политика конфиденциальности