Мы используем Реформал.ру:   Войти

Вопросы президенту Путину

« все идеи проекта « Здравоохранение

1098

-45
+1143

Замена речевых процессоров детям-инвалидам.

У меня ребенок-инвалид по слуху. Были сделаны 2 операции кохлеарной имплантации по статьям высокотехнологичной мед.помощи. Процессор(внешняя заушная часть) нужно менять раз в 5 лет,а также ремонтировать и покупать комплектующие. Ремонт может доходить до 200 000 руб. Ранее все это компенсировалось за счет средств ФСС,с 2014 года ситуация поменялась и ничего никому не компенсируется. Прошу Вас не возвращайте наших детей снова в мир тишины! Ведь они пошли в обычные сады и школы после этих операций. Ждем помощи!

Автор: Любовь, 10.04.2015, 11:31
Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

Анна, 13.04.2015, 23:51
Поддерживаю Любовь, моему ребенку. Тоже проведены 2 операции по установки кохлеарного импланта, при поддержке государства, за что хочется сказать огромное спасибо! Ребенок хорошо развивается, начинает говорить, но с ужасом представляем себе истечение срока службы речевого процессора, где взять 1 мил рублей на его замену, именно столько нам придется заплатить! Можно ли повлиять на фсс, и вернуть замену и ремонт речевого процессора в перечень средств реабилитации инвалидов?
Ответить
Алия Акмалова, 14.04.2015, 14:19
Поддерживаю всех мамочек с детками КИ. Нельзя оставлять ребенка глухим. Просим поддержки у нашего президента!!!!! Девочка у нас с трех лет с имплантом, еще лечим неврологию. Решите пожалуйста этот вопрос!
Ответить
Юлия, 14.04.2015, 11:20
Поддерживаю! У нас тоже ребёнок инвалид по слуху, так же была проведена Кохлеарная Имплантация. Ребёнок учится в массовой школе, общается речью, успешно реабилитируется. Без наружной части кохлеарного имплантации - Речевого Процессора ребёнок не слышит! Речевой Процессор ребёнку необходим пожизненно! Без него ребёнок потеряет все навыки ! Он потеряет речь! Слух!... Честно говоря, даже страшно представить, как жить ребёнку в этом случае..как учиться, как жить в обществе....Очень просим отрегулировать этот вопрос!!!! Очень много сил потрачено на воспитание ребёнка полноценным членом общества! Это очень важно для нас и наших детей!
Ответить
Евгения, 14.04.2015, 11:25
Так же поддерживаю все выше сказанное! У меня тоже ребенку проведена кохлеарная имплантация на оба ушка! Очень много денег уходит на реабилитацию, страшно подумать, что будет, если не будет бесплатной замены речевого процессора! Ребенок вернется в страну глухих! А мы столько сил прикладываем, чтобы он мог расти и развиваться по слуху, как остальные детки! Очень просим Вас, помогите нашим деткам!
Ответить
Елена, 14.04.2015, 12:24
Поддерживаю! У меня тоже ребёнок инвалид по слуху, так же была проведена Кохлеарная Имплантация на оба ушка! Мой ребенок сам попросил операцию ! Он очень любит музыку! Очень хочет слышать речь и понимать ее , а так же говорить как все мы слышащие ! У нас сломался речевой процессор, гарантия кончилась и ремонт платный ! Просим Вас помогите!
Ответить
Татьяна, 14.04.2015, 12:36
Я тоже поддерживаю выше сказанное!!!! У меня тоже ребенок инвалид по слуху.Проведена Кохлеарная имплантация на одно ушко.Ребенок ходит в специализированный сад.Страшно представить если ребенок не будет слышать.Просим вас помочь о бесплатной замене речевого процессора!!!!!!
Ответить
ольга, 14.04.2015, 12:39
поддерживаю!сделали операцию,сейчас ребенок не как не отстает от сверстников!дочке годик,танцует под музыку!обслуживает речевой процессор сами,но полностью его замену не потянем!!прошу нашим деткам помочь!!!раз в пять лет заменять,ведь раньше так было!!!
Ответить
Громыко Анжела, 14.04.2015, 12:40
Поддерживаю этот вопрос у меня тоже ребенок с Кохлеарным имплантом на правое ухо. У нас прошло уже 6 лет 2 раза ремонтировали один раз по гарантии второй за свой счет. Все сроки уже прошли по замене РП но этот вопрос так и не решен Хабаровском крае. Нас родителей посылают из одной организации в другую, из одного кабинета в другой. результата ноль. Если РП сломается это будет большая беда не дай бог. Помогите решить вопрос о замене Речевого Процессора. г Хабаровск и Хабаровский край
Ответить
Мой ребенок с кохлеарным имплантом.срок замены был в прошлом году.бесплатная замена необходима!!!и это просто крик о помощи...как может одинокая мама как я купить процессор за 760000рублей и это не считая комплектующих.и так все запчасти и батарейки приобретаются за счет родителей.какой смысл было тратить на операцию наших детей столько бюджетных денег,сверлить им головы,травить сильнейшими наркозами,если сейчас их намерено возвращают в мир тишины?возможно вышло сумбурно,но мы с этим живем и это наша каждодневная боль.как я должна объяснить своему сыну что он больше не сможет слышать ни маму ни музыку ни птичек только потому,что какой то дядя очевидно решил что нам это лишнее?
Ответить
Ольга, 14.04.2015, 19:50
И мы поддерживаем!У сына проимплантировано правое ушко,он очень трепетно к нему относится,не может уже без него,начинает говорить.Что будет,если процессор выйдет из строя не представляю,самостоятельно замену и дорогостоящий ремонт нам не осилить.Вся пенсия уходит на реабилитацию и постепенную замену дорогостоящих комплектующих,вышедших из строя(катушка,кабель,аккумулятор).Помогите нашим детям не остаться без слуха!
Ответить
Оксана, 14.04.2015, 20:21
Поддерживаю! У меня тоже
ребёнок инвалид по слуху, так
же была проведена Кохлеарная
Имплантация на оба ушка!
В этом году собираемся в массовую школу. Страшно
подумать, что будет, если не
будет бесплатной замены
речевого процессора! Ребенок
вернется в страну глухих! А мы
столько сил прикладываем,
чтобы он мог расти и
развиваться по слуху, как
остальные детки! Очень просим
Вас, помогите нашим деткам!
Ответить
Любовь, 14.04.2015, 21:00
Полностью поддерживаю замену речевых процессоров детям-инвалидам за счет средств ФСС!!! Я учитель-логопед, занимаюсь с такими детками: какое же это счастье видеть результаты своей работы, когда малыши начинают понимать речь, произносить первые слова и фразы!!!
Ответить
Любовь, 14.04.2015, 21:00
Полностью поддерживаю замену речевых процессоров детям-инвалидам за счет средств ФСС!!! Я учитель-логопед, занимаюсь с такими детками: какое же это счастье видеть результаты своей работы, когда малыши начинают понимать речь, произносить первые слова и фразы!!!
Ответить
Liubov, 14.04.2015, 21:30
поддерживаю, как педагог.
Ответить
Олег, 14.04.2015, 21:30
Уважаемый В.В.Путин, от лица родителей просим Вас обратить внимание на нашу проблему. Вернуть замену речевых процессоров детям-инвалидам за счет средств ФСС.
Ответить
Екатерина, 14.04.2015, 21:37
Поддерживаю. Моя дочь также проимплантирована. Все наши силы уходят на то, чтобы ребенок смог полноценно говорить и общаться. Без импланта мой ребенок теперь не может обходиться даже в течение нескольких минут. С ужасом думаю о том, что если имплант сломается, я не смогу оплатить дорогостоящий ремонт. Пожалуйста, не лишайте наших детей радости слышать!!!
Ответить
elena, 14.04.2015, 21:51
Поддерживаю!
Ответить
Татьяна, 14.04.2015, 22:11
У меня сынок проимплантирован, процессор скоро придётся менять, срок подходит. Очень просим обратить внимание на нашу просьбу, без процессора ребенок будет тотально глух, а это беда. Пожалуйста помогите нашим детям слышать! Замена Речевого процессора необходима через фсс.
Ответить
Надежда, 14.04.2015, 22:34
Поддерживаю
Ответить
Taтьяна, 14.04.2015, 22:40
Поддерживаю. Как педагог, работающий в том числе с детьми с нарушениями слуха, с детьми с КИ, считаю, что замена речевого процессора и комплектующих должна быть бесплатной.
Ответить
mvcher, 17.08.2016, 22:35
Вы, как педагог, работающий с такими детьми, должны понимать, что КИ не надо всем ставить без разбора... И потом тратить миллионы на замену... В стране сформировалась КИ мафия. Никто не хочет аппаратами заниматься. Там же нет много миллионых бюджетов...
Ответить
Лилия, 14.04.2015, 23:08
Поддерживаю! Наша дочь проимплантирована пол года назад, нам сейчас полтора года, ребенок хорошо развивается, появились первые слова! Хочу сказать спасибо за финансирование таких дорогостоящих операций! Но дальше мы остаемся в своем распоряжении, ищем педагогов, оплачиваем проживание и проезд на реабилитацию, которая нужна раз в пол года, оплачиваем батарейки, проводки и многое другое для речевого процессора, расходов очень много! Замену речевого процессора за свой счет мы не потянем точно, для нас это очень дорогостоящий аппарат.Владимир Владимирович, от всех мам г. Тюмень, просим Вас вернуть закон о замене речевого процессора раз в пять лет! Ведь проделано столько работы со стороны родителей и педагогов, не оставляйте наших детей без возможности развиваться и жить в мире звуков! Если сломается рп, как мы объясним ребенку что какое время он не сможет ходить в сад или школу, мы этого не переживем! Очень надеемся и ждем!
Ответить
Надежда, 14.04.2015, 23:27
Очень правильный вопрос! Везде кричим: все для детей! Так давайте действительно сделаем что-нибудь для детей!!!!

Очень прошу, дайте детям шанс быть как все, развиваться и слышать этот мир!!!!!
Ответить
Светлана, 15.04.2015, 00:05
Поддерживаю !!!У меня двое детей с нарушением слуха. Девочка 11 лет имплантация на правое ухо , на левое СА , и девочка 4 лет имплантация на оба ушка. Посещаем массовую школу и массовый детский сад . Хочется выразить благодарность нашему государству и лично Владимиру Владимировичу Путину за оказанную помощь.Но без дальнейшей поддержки все усилия родителей и педагогов сведутся на нет, ведь даже недолгое отсутствие ребёнка в мире звуков ведет к необратимым последствиям.Уважаемый Владимир Владимирович , от всех слабослышащих деток и их родителей просим Вас вернуть закон о замене речевого процессора раз в пять лет!!!и не лишать наших деток возможности жить и развиваться в обычном обществе и наслаждаться миром звуков . Очень надеемся на Вашу поддержку и понимание.Заранее благодарны !!!
Ответить
Елена, 15.04.2015, 01:59
Присоединяемся к вопрсу о замене речевых процессоров. В нашей семье тоже есть ребенок с кохлеарными имплантами. Огромное спасибо нашему государству за выделение квот для проведения операций, но и с нашей стороны проведена огромная работа по реабилитации. У ребенка есть все шансы успешно учиться в массовой школе. Подходит срок замены речевых процессоров, но у нас нет возможности приобретения их. Уважаемый Владимир Владимирович, помогите нашим детям остаться в мире звуков! Иначе затраты со стороны государства на ВМП и затраты родителей на реабилитацию получаются напрасными. И самое главное - как ребенку это пережiить?
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 02:57
Поддерживаю вопрос!Моя дочь проимплантирована на два ушка.Потрачено немало сил и трудов,чтобы мой единственный ребёнок развивался соответственно возрасту.И я даже боюсь подумать,что если с имплантами что-то случится,я просто не смогу оплатить ремонт или тем более купить новые!И тогда пропадут все усилия и старания дать ребёнку возможность слышать и жить полноценной жизнью.И не только мои,но и труды государства,которое оплатило операцию,и врачей,сделавших такую ювелирную работу,и педагогов,которые занимаются с ребёнком.Пожайлуста,не бросайте нас!!!!!
Ответить
Громыко Анжела, 15.04.2015, 04:15
Уважаемый Владимир Владимирович!

К вам повторно обращаются родители детей – инвалидов по слуху, которым была оказана высокотехнологичная медицинская помощь - кохлеарная имплантация, по вопросу ремонта и замены речевых процессоров.

Мы обращались с просьбой урегулировать вопрос по замене и ремонту речевых процессоров, и Ольга Юрьевна Голодец дала соответствующие поручения Минздраву РФ и Минтруду РФ, рекомендации по этой теме давал Общероссийский народный фронт и Совет Федерации.

Однако вопрос по ремонту и замене речевых процессоров до сих пор не решен:
1. В стандарты не вошел ремонт речевых процессоров;
2. Не определен порядок и механизм ремонта и замены речевых процессоров;
3. Не определен источник финансирования услуги ремонта речевых процессоров;
4. Не определен перечень документов, необходимых для ремонта и замены речевых процессоров;
5. Не определен срок замены речевых процессоров.

Просим Вас обратить внимание на те проблемы, с которыми столкнулись дети инвалиды по слуху и помочь решить вопрос, который несколько ведомств не могут решить с 14 февраля 2013 г.
Ответить
УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ! У МЕНЯ РЕБЕНОК ИНВАЛИД ПО СЛУХУ, ОПЕРАЦИЯ СДЕЛАНА ПО КВОТЕ . КАК С 2015 ГОДА ГОСУДАРСТВО ОБЕСПЕЧИТ ЗАМЕНУ, РЕМОНТ РЕЧЕВЫХ ПРОЦЕССОРОВ КОХЛЯРНЫХ ИМПЛАНТОВ ИНВАЛИДАМ ПО СЛУХУ, ЕСЛИ РЕЧЕВОЙ ПРОЦЕССОР НЕ ВНЕСЕН СПИСОК ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ? ПОЧЕМУ ДАВ ДЕТЯМ ШАНС СЛЫШАТЬ И БЫТЬ ПОЛНОЦЕННЫМИ ЛЮДЬМИ, ТУТ ЖЕ ЕГО ОТБИРАЮТ?
Ответить
Артамкина Ольга, 15.04.2015, 07:36
Хочу присоединится ко всем, так как у нас уже был случай поломки аппарата но у нас он был ещё на гарантии и нам его поменяли а если бы гарантия закончилась то нам бы пришлось платить 38 тыс за ремонт! Где брать такие деньги если за 12 тыс.! Помогите пожалуйста решить нам этот вопрос, не оставляйте нас пожалуйста в тишине!
Ответить
Albina, 15.04.2015, 07:39
Я тоже поддерживаю этот вопрос! Нельзя оставлять детей с КИ без помощи, в них вложено столько сил. Наше государство тратит бешенные средства для беженцев всех стран, неужели своих детей оставите без помощи!
Ответить
Ольга, 15.04.2015, 09:50
Поддеживаю. Помимо всех прочих аргументов, отказ в замене комплектующих для уже проведённых операций говорит о том , что государство просто разбазарило те деньги, которые вложило в операции, ведь при утверждении программы высокотехнологичной медпомощи средства на дальнейшее обслуживание были заложены. Куда же теперь они исчезли? Наши дети не виноваты ни в биржевых играх, ни в ценах на нефть. Они уже слышат, благодаря этим операциям, без замены комплектующих они обречены оглохнуть снова.
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 10:10
Мой ребенок-инвалид по слуху. Было проведено две операции кохлеарной имплантации по статьям высокотехнологичной мед.помощи. Речевой процессор(внешняя заушная часть) нужно менять раз в 5 лет,а также ремонтировать и покупать комплектующие. Ремонт может доходить до 200 000 руб, а полная стоимость одного речевого процессора около 500 000 руб. Ранее все это компенсировалось за счет средств ФСС, но с 2014 года ситуация поменялась и ничего никому не компенсируется. Прошу Вас не возвращайте наших детей снова в мир тишины! Ведь они пошли в обычные сады и школы после этих операций. Ждем помощи!
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 10:10
Мой ребенок-инвалид по слуху. Было проведено две операции кохлеарной имплантации по статьям высокотехнологичной мед.помощи. Речевой процессор(внешняя заушная часть) нужно менять раз в 5 лет,а также ремонтировать и покупать комплектующие. Ремонт может доходить до 200 000 руб, а полная стоимость одного речевого процессора около 500 000 руб. Ранее все это компенсировалось за счет средств ФСС, но с 2014 года ситуация поменялась и ничего никому не компенсируется. Прошу Вас не возвращайте наших детей снова в мир тишины! Ведь они пошли в обычные сады и школы после этих операций. Ждем помощи!
Ответить
Людмила, 15.04.2015, 10:15
Уважаемый В.В.Путин, я мама ребенка-инвалида по слуху, прошу Вас обратить внимание на нашу проблему, а именно: замену речевых процессоров детям-инвалидам за счет средств ФСС.
Ответить
264lb, 15.04.2015, 10:16
Поддерживаю! Мой ребенок начал слышать, почти в три года,благодаря кохлеарной имплантации. Это чудо, что такая возможность появилась у наших детей, благодаря Вам нашему государству, так не отнимайте эту возможность у нас...!!!Если аппарат выйдет из строя, никто не сможет за свой счет его себе приобрести за такие деньги. С 2013 года этот вопрос не может решиться.... Не оставляйте нас и наших детей без этого чуда! Поддержите нас! Внесите речевой процессор в список технических средств реабилитации!
Ответить
Зоя, 15.04.2015, 10:16
Конечно поддерживаю! Мамы сейчас в ужасе, что детям возвращали слух только на время!!!
У меня тоже ребенок с кохлеарными имплантами, первому импланту почти 8 лет, если бы мы не проимплантировали второе ушко 2 года назад, то ребенок не смог бы уже учиться в своей школе, посещаем массовую. Но речь у нас уже начала портиться, оценки упали. Столько сил вложено, ребенок плачет чуть ли не круглосуточно, что не хочет становиться снова глухим, сердце просто кровью обливается.
Очень надеемся на скорейшее решение данного вопроса!
Ответить
Татьяна Мохова, 15.04.2015, 10:56
Поддерживаю!!! После проведения операции по КИ, ребенок стал слушать и слышать. Я благодарна врачам и министерству здравоохранения за возможность бесплатно провести такую сложную операцию, однако ремонт и замена речевого процессора, а так же комплектующих стоит значительных средств, что многим из нас не по карману.Просьба не оставлять данный вопрос без внимания,т.к. без поддержки государства, все потраченные усилия будут напрасны.
Ответить
Мария, 15.04.2015, 11:42
Да, поддерживаем! Важное дело!
Ответить
Мария, 15.04.2015, 11:42
Да, поддерживаем! Важное дело!
Ответить
Поддерживаю!!! Кохлеарная имплантация дала моему ребенку возможность учиться в массовой школе, общаться со сверстниками, жить жизнью обычного человека. Огромная благодарность правительству, что выделяются деньги на её проведение, но КИ как и любое техническое средство требует замены,ремонта, а это стоит огромных денег. Без помощи государства родителям с этим не справиться! Ждем решения этого вопроса!
Ответить
шурунова наталья, 15.04.2015, 12:07
Поддерживаю. У меня ребёнок после операции КИ начал слышать, столько счастья в жизни появилось. Учится она в массовой школе, общается, живёт полноценной жизнью, но если с речевым процессором что-то случиться мы поменять или отремонтировать его за свой счёт не сможем, 200.000 это нереальные деньги для нас. Неужели снова глухота и страдания? ПОМОГИТЕ!!!Услыште нас, ведь таких детей много, они нуждаются в поддержке государства.
Ответить
Мария Еранова, 15.04.2015, 12:29
Поддерживаю! Я сурдопедагог. Кохлеарный имплант дает глухому шанс стать членом слышащего общества. А за успехами родителей и детей с КИ стоят месяцы и годы кропотливой, изнурительной и дорогостоящей реабилитациии. Порой из-за севшей батарейки или переломившегося проводка ребенок на какое-то время погружается в тишину и испытывает огромный стресс. А что же он испытает, если выйдет из строя сам имплант и родители не смогут решить эту проблему из-за отсутствия денег? Пожалуйста, расставьте приоритеты правильно, ведь речь идет о человеческих судьбах!
Ответить
Наталья Утяшева, 15.04.2015, 12:30
Только ПОМОГИТЕ!!! Это абсолютная необходимость и для деток, и для взрослых (оглохших и при помощи нашей доблестной мед., в том числе). При уровне мат.обеспечения в нашей стране не более 20-ти процентов пользователей КИ могут решить проблему по ремонту и замене Речевого Процессора. Понимая всю сложность экономического положения нашего Государства в данный момент, ПРЕДЛАГАЮ ограничить взрослых после 40-ка лет одной операцией - имплантировать ОДНО УХО (мне 60 лет - 5 лет пользуюсь КИ односторонним !! Благодарность за это) . Освободившиеся средства - деткам на ДВА ушка и всем нам - ремонт и замену Речевого Процессора, согласно заключению специалистов . ВЕРНИТЕ, пожалуйста то, что было в ТСР изначально !! Дети отработают, когда вырастут, вложенное Государством в их здоровье !
Ответить
Наталья Утяшева, 15.04.2015, 12:30
Только ПОМОГИТЕ!!! Это абсолютная необходимость и для деток, и для взрослых (оглохших и при помощи нашей доблестной мед., в том числе). При уровне мат.обеспечения в нашей стране не более 20-ти процентов пользователей КИ могут решить проблему по ремонту и замене Речевого Процессора. Понимая всю сложность экономического положения нашего Государства в данный момент, ПРЕДЛАГАЮ ограничить взрослых после 40-ка лет одной операцией - имплантировать ОДНО УХО (мне 60 лет - 5 лет пользуюсь КИ односторонним !! Благодарность за это) . Освободившиеся средства - деткам на ДВА ушка и всем нам - ремонт и замену Речевого Процессора, согласно заключению специалистов . ВЕРНИТЕ, пожалуйста то, что было в ТСР изначально !! Дети отработают, когда вырастут, вложенное Государством в их здоровье !
Ответить
Елена, 15.04.2015, 13:35
Поддерживаю!Господа, власть имеющие, Не "оставайтесь глухими" к этой проблеме!Наши детки-НАШЕ ВСЁ!
Ответить
анна, 15.04.2015, 14:40
Поддерживаю, у нас тоже предстоит операция по кохлеарной имплантации.
Ответить
анна, 15.04.2015, 14:41
Поддерживаю, у нас тоже предстоит операция по кохлеарной имплантации.
Ответить
Василя, 15.04.2015, 14:54
Поддерживаю!
Ответить
Виктория, 15.04.2015, 15:31
Поддерживаю!!!
Ответить
Светлана, 15.04.2015, 15:43
Поддерживаю! Помогите и дальше нашим детям слышать!!!Не отнимайте подаренный ранее шанс стать полноценными членами общества!
Ответить
Поддерживаю, после введения закона об исключении речевых процессоров из списка необходимых средств реабилитации, я боюсь делать операцию на второе ушко (хотя для полноценного развития это не обходимо). Просто я боюсь в финансовом плане не вытену два ремонта или две замены аппаратов. Пожалуйста верните финансирование за счёт ФСС
Ответить
Ирина, 15.04.2015, 15:50
Поддерживаю с тем лишь дополнением, что дети станут взрослыми, а речевые процессоры нужны им ВСЮ ЖИЗНЬ! Таким образом, это проблема всех людей, кому проведена операция кохлеарной имплантации. К сожалению, большинство наших граждан не потянут замену процессоров самостоятельно без поддержки государства, потому и взываем о помощи!!!
Ответить
Анастасия, 15.04.2015, 16:13
Аналогичный вопрос возникает!!!!!! Младшая сестра инвалид по слуху шесть лет и всего три из них(благодаря импланту и самое главное речевому процессору)она слышит!!! уже через 2 года нужно будет менять речевой процессор, это стоит больших денег для моей семьи (как и для многих) сумма огромная!!!!без поддержки гос-ва, дети никогда не смогут услышать шум моря,пение птиц и многое другое!!!! Вопрос должен прозвучать,от этого зависит дальнейшая жизнь большого количества людей лишенных возмости слышать!!!
Ответить
Ольга, 15.04.2015, 16:50
У меня сын с КИ, 19 лет, после операции жизнь изменилась кардинально в лучшую сторону! Владимир Владимирович, услышьте нас, не будьте бездушны, сделайте то, что должно делать государство, заботящееся о своих гражданах: отработайте замену речевого процессора, создайте центры по реабилитации пациентов с КИ.
Ответить
Алексей Макаров, 15.04.2015, 18:02
Президенту РФ, Путину Владимиру Владимировичу.

Уважаемый господин президент!
Обращаю Ваше внимание на проблему инвалидов по-слуху, получивших в свое время высокотехнологическую медицинскую помощь в виде операции кохлеарной имплантации за счет средств федерального бюджета. Данная операция, и технические средства реабилитации, предоставляемые инвалидам, по данной программе, после длительной реабилитации дают возможность слышать глухим людям, пусть и «искусственным» слухом, но слышать! В связи с пробелами в действующем Законодательстве, отсутствия действующего регламента с чётко определёнными источниками финансирования и исполнителями, уже более года, под разными предлогами, инвалидам отказывают подведомственные службы Министерства Труда и Соцзащиты РФ, а также Министерства Здравоохранения РФ, в возможности заменить или отремонтировать неисправный речевой процессор – внешнюю часть установленной нам ранее системы кохлеарной имплантации.
Производить покупку или ремонт данного устройства инвалиды или родители проимплантированных детей просто не имеют финансовой возможности. Без речевого процессора пациенты снова перестают слышать, что значительно ухудшает качество их жизни, не позволяет продолжать учиться, работать, оставаться полноценными членами общества. Большинство из проимплантированных пациентов - малолетние дети-инвалиды, которые без решения данной проблемы не могут нормально обучаться и развиваться, а все средства Федерального бюджета, ранее затраченные на данную государственную программу,
оказываются просто потраченными впустую.
Эту же проблему поднимал фонд Здоровье при ОНФ:

«Напомним, ведомства долгое время не могли решить, кто ответственен за замену речевых процессоров. В июле 2014 года выяснилось, что свои полномочия в этой части Минтруд и Фонд социального страхования передают Минздраву России. Чиновники заверили, что с принятием стандартов оказания специализированной помощи пациентам, прошедшим кохлеарную имплантацию, никаких проблем у семей и детей, нуждающихся в замене речевого процессора, не возникнет.

«Два стандарта были утверждены Минюстом в октябре и ноябре 2014 года. Но из-за затягивания Минздравом сроков по их разработке, услуги для пациентов с нарушениями слуха, включая замену речевых процессоров, не попали в Федеральную программу госгарантий. В результате тарифов на них не существует, и ФФОМС не предпринимает действий, чтобы изменить эту ситуацию», - заметили в Фонде «Здоровье».

Мы не хотим вновь остаться глухими и просим решить нашу проблему!
Ответить
Евгения, 15.04.2015, 18:09
Полностью поддерживаю!Моя дочь инвалид по слуху операция была проведена 3 года назад в 10 месяцев в данный момент нуждаемся в замене фсс нам отказал пытаемся пробиться в суде государство обязано изменить ситуацию!
Ответить
Елена, 15.04.2015, 19:02
Поддерживаю!
Ответить
Natalia Gavrilova, 15.04.2015, 19:58
ПОддерживаю!
Ответить
Vera, 15.04.2015, 20:30
Поддерживаю!!!
Ответить
Елена Ю., 15.04.2015, 21:06
Поддерживаю!!!У нас с мужем два ребёнка-инвалида по слуху.
Ответить
В Волгоградской области 100 детей инвалидов по слуху после кохлеарной имплантации, 15 из них необходима замена в этом году, так как прошло 5 лет с момента имплантации. родители очень беспокоятся по этому поводу, так как речевые процессоры требуют очень дорого обслуживания и ремонта. необходимо изменить ситуацию. если вся система является эндопротезом, тогда государство и следовательно минздрав должны полностью обеспечить работу данного эндопротеза от батареек до замены в срок предусмотренный медицинским учреждением (то есть через 5 лет )
Ответить
Эличка Алимбаева, 15.04.2015, 21:22
Поддерживаю вопрос. Очень важно нашим деткам оставаться в мире звуков. Мой сынок инвалид по слуху.
Ответить
Елена, 15.04.2015, 21:49
Поддерживаю!
Ответить
Анна, 15.04.2015, 22:47
Поддерживаю!!! Нельзя с детьми так ужасно поступить,ведь у многих просто не найдется столько средств, обслуживать такой
Ответить
Анна, 15.04.2015, 22:51
Полностью согласна и поддерживаю!!!
Ответить
Светлана, 15.04.2015, 23:04
Поддерживаю
Ответить
Елена, 15.04.2015, 23:15
Поддерживаю, пусть детки слышат
Ответить
Светлана, 16.04.2015, 00:15
Поддерживаю! Сыну сделали КИ три года назад, ребёнок начал слышать , появляются первые фразы. Всё это "коту под хвост ", если речевой процессор перестанет работать. Не дайте детям вернуться в страну глухих!!
Ответить
Ирина, 16.04.2015, 01:10
Поддерживаю!!! У меня дочь инвалид по слуху.КИ сделали 5лет назад.В этом году у нас должна была быть замена речевого процессора.Очень много денег уходит на реабилитацию.Для наших детей ,закон действует только на бумаге:дорога, к месту реабилитации и обратно ,платная.Реабилитация платная .Комплектующии к речевому процессору платные.Учим за собственные средства.Путевки в санатории,вместо одного раза в год,раз в три года.Нашим детям, вообще, что -нибудь положено?!Такое складывается впечатление,что нас намеренно не слышат и не видят.Страшно подумать, что будет, если не будет бесплатной замены речевого процессора! Ребенок вернется в страну глухих? Мы столько сил прикладываем, чтобы она могла расти и развиваться , как остальные дети! Очень просим Вас, помогите нашим деткам!
Ответить
Поддерживаю, сыну 6 лет, 2 операции КИ сделали, в прошлом году потратили на ремонт и обслуживание 144,5 тыс.р., прошла 6 судов, выиграли по компенсации, устала страшно!!! Сейчас прокуратура областная занимается правомерностью этих отказов в компенсации затрат от Департамента опеки, попечительства Орловской области. Минздрав и Минтруд друг на друга кивают, дескать, не мы оплачивать обслуживание КИ должны, все отказы на руках. Кто-нибудь разберется с этим, или всем на нас наплевать? Обо мне при мне в третьем лице эти тетки из соц. защиты говорили, дескать, со мной - быдлом непонимающим сути вопроса и говорить нечего, выставить за дверь и дело с концом. Эх, вы, законодатели, исполнители, как же вам не стыдно нас гонять бедных матерей из угла в угол, понятно, что мы до конца жизни за своих детенышей биться будем, но вам то как не совестно?
Наталия. г. Орел
Ответить
Юля, 16.04.2015, 01:48
Поддерживаю!!! Услыште нас пожалуйста!!! Родители бьются как рыба об лед, а голодец Вам, Владимир Владимирович, докладывает, что по всем пунктам у нее все хорошо!!!система четко работала, пока ее не стали совершенствовать, пожалуйста, верните все на старые места, столько детей вместе с родителями страдает от этого, вопрос не решается, а если и говорят, что его решают, то это такие темпы, что смешно сказать!!! Владимир Владимирович, пожалуйста, возьмите под свой личный контроль это дело, ведь столько денег из КАЗНЫ потрачено на реабилитацию, и сейчас это все получается зря..??????ФСС занимается средствами реабилитации инвалидов, КИ это тоже средство реабилитации, так зачем же отделять нас от других инвалидов???!!!!!!!!!!искусственно создавая такую ОГРОМНуЮ проблему????!!!!!!!тысячи людей страдают, а в докладах песня льется...... ПОМОГИТЕ нам пожалуйста!!!! Вмешайтесь в этот процесс, без ВАС они еще годы будут решать, что с нами делать, а с ВАШИМ участием, как с электричками, все оооооооочень быстро делается!!!:)))))))заранее спасибо большое!!!!!!!
Ответить
Людмила, 16.04.2015, 05:16
Поддерживаю!!!
Ответить
Гала, 16.04.2015, 08:15
Полностью поддерживаю! Моей дочери 7 лет,2 операции КИ.Месяц назад получили карту ИПР,а она фактически пустая! Ни замен,ни ремонта,ни сервисного обслуживания,ни санатория,ничего нет!!!Пожалуйста,разберитесь,с этими вопросами! Или нам просто не выжить в такой ситуации!Уважаемый Владимир Владимирович,надежда только на Вас!!! Не бросайте наших детей,наши семьи не делайте несчастными!!!Ведь для нас всех-это вопрос жизни и смерти!!! Мы в вас верим и будем молиться за Вас!!!
Ответить
ирина, 16.04.2015, 08:34
Поддерживаю!!!
Ответить
евгений, 16.04.2015, 08:39
Уважаемый президент! Многим глухим детям оказали огромную помощь, делали бесплатные очень дорогостоящие операции.Эти дети полны жизни, учатся в массовых садиках и школах и получают пенсии. Но. к сожалению многим детям инвалидам не могут приобрести инвалидные коляски, чтобы выйти на улицу и увидеть природу и мир.Пожалуйста, помогите и этим детям.
Ответить
Евгений, 16.04.2015, 09:27
Поддерживаю! У моей дочери 2 КИ .Я очень переживаю,если не будет замен РП,то весь наш труд на смарку.Я работаю на 2ух работах,чтобы оплачивать реабилитацию моего ребёнка-логопеда,сурдопедагога,аудиолога и т.д...Не бросайте наших детей,ведь они ни чем не отличаются от остальных,слышащих.Уважаемый В.В.Путин, дайте нашим детям шанс-быть здоровыми и счастливыми!!!
Ответить
Елена Самойлова, 16.04.2015, 10:02
Поддерживаю!
Когда, наконец-то,правительство России будет решать проблемы народа своей страны!
Ответить
Елена Самойлова, 16.04.2015, 10:02
Поддерживаю!
Когда, наконец-то,правительство России будет решать проблемы народа своей страны!
Ответить
Максим, 16.04.2015, 10:10
я против.
сколько можно здоровых дитей вылечить за эти деньги ?
Вы понимаете что отнимаете у 100 нормальных малышей лекарства что б отдать 1, это по человечески ?
а когда у этого ребенка ДЦП ,есть смысл ставить слуховой аппарат ему за пол милиона рублей?
Когда мы со своим ребеном с простуженным ушком пришли в больницу,извените все квоты выбраны, и чуть сами не стали инвалидами из-за других,это нормально ?
Ответить
Любовь, 16.04.2015, 10:45
Дай Бог,чтобы Вы не узнали никогда что такое,когда у тебя глухой ребенок
Ответить
Гала, 16.04.2015, 10:55
Вы,Максим,явно сами больной,причём здесь ДЦП? А наши дети здоровые!Мой ребёнок оглох по вине врачей в 1 год.Здоровый ребёнок!С 4х лет читает ,в семь лет выполняет задания 2-3 класса!Мерзко читать,что вы пишите!В жизни всё может случиться,не дай бог вам этого испытать!
Ответить
Екатерина, 16.04.2015, 10:57
Как вам не стыдно?! Ваш ребенок слышит. Представьте, каково вам было бы, если б у вас ребенок вообще ничего не слышал? Стыдно должно быть вам за такие слова.
Ответить
Анна, 16.04.2015, 11:03
Наши дети не чего не отнимают у здоровых детей! Я хочу чтоб наше государство в первую очередь помогало своим гражданам! А потом всем кому не лень! Россия помогает всем! России- никто!!!
Ответить
Ольга, 16.04.2015, 11:12
Вот что за люди в нашей стране,какая жестокость!А Вы по человечески рассуждаете?!Что если ребенок глухой, все это уже не человек и крест на нем надо ставить?!Это такие же дети,обычные хочу заметить!А с ДЦП вообще убили,это тоже люди,просто немного иные!Научитесь сочувствовать людям и быть человеком!Дай Бог Вам и вашему ребенку здоровья!
Ответить
Евгения, 16.04.2015, 11:27
Максим как вам не стыдно такое писать! Слава богу,что ваш ребенок здоров, а если бы вдруг что- то не так было,вы бы его в дом для инвалидов сдали?Бог вам судья. Мы не отбираем нечего у других, мы просим о том,что положено!
Ответить
Лена Антофьева, 17.04.2015, 19:01
А зачем лечить здоровых, Макс?
Ответить
Мария Ермолаева, 16.04.2015, 10:55
УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ!!! У МЕНЯ РЕБЕНОК - ИНВАЛИД ПО СЛУХУ, СДЕЛАНА ОПЕРАЦИЯ КИ ПО КВОТЕ . КАК С 2015 ГОДА ГОСУДАРСТВО ОБЕСПЕЧИТ ЗАМЕНУ, РЕМОНТ РЕЧЕВЫХ ПРОЦЕССОРОВ ИНВАЛИДАМ ПО СЛУХУ, ЕСЛИ РЕЧЕВОЙ ПРОЦЕССОР НЕ ВНЕСЕН В СПИСОК ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ? ПОЧЕМУ ДАВ ДЕТЯМ ШАНС СЛЫШАТЬ И БЫТЬ ПОЛНОЦЕННЫМИ ЛЮДЬМИ, ТУТ ЖЕ ЕГО ОТБИРАЮТ? ОНИ ТОЛЬКО НАЧАЛИ СЛЫШАТЬ ЗВУКИ И ПОЗНАВАТЬ ЭТОТ МИР ПОЛНОЦЕННО!!! ДАЙТЕ НАШИМ ДЕТЯМ БЫТЬ ЗДОРОВЫМИ СЧАСТЛИВЫМИ!!!
Ответить
Мария Ермолаева, 16.04.2015, 11:00
Слуховой аппарат и речевой процессор - это разные вещи. И вообще есть детки у кого ДЦП и сделана операция КИ!!!
Ответить
светлана, 16.04.2015, 11:01
Поддерживаю полностью!!!столько сил,финансов родителей и государства не должны пропасть даром!!!!столько детей нуждается в вашей помощи!
Ответить
Кудренко Роман, 16.04.2015, 11:05
В рамках подготовки к Всероссийскому форуму по здравоохранению активисты регионального отделения ОНФ провели мониторинг медицинской системы республики, в том числе и по резонансным темам в СМИ, и выявили ряд ее болевых точек. Одна из обсуждаемых и до сих пор нерешенных проблем связана с заменой речевых процессоров у больных с кохлеарной имплантацией. Осетинские активисты ОНФ планируют вынести этот вопрос на повестку предстоящего форума.
В республике данная проблема возникла в 2013 г., когда полномочия по техническому обслуживанию аппаратов сняли с Фонда социального страхования. «Из-за того что до сих пор не принят порядок оказания медпомощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология», куда включены услуги по реабилитации больных, включая замену речевого процессора, данный вид услуг не финансируется ни за счет бюджета, ни за счет внебюджетных источников», – рассказал представитель регионального штаба ОНФ, доктор медицинских наук Александр Фидаров.
Из-за высокой стоимости аппарата многие семьи не могут приобрести процессор самостоятельно. «Наш изношенный аппарат может перестать функционировать в любой момент», – сетует мама слабослышащего ребенка Анжела Щеглова. Ее дочке Виктории восемь лет. Девочка в полтора года заболела менингитом с последующими осложнениями. После того как был поставлен диагноз – двусторонняя сенсоневральная глухота, ребенку вживили систему кохлеарной имплантации. С ее помощью Виктория теперь может слышать. Внешнюю часть системы – речевой процессор – необходимо менять каждые пять лет. Девочка пользуется им уже седьмой год.
На сегодняшний день в замене речевых процессоров нуждаются 12 ребят. Всего же кохлеарно-имплантированных детей в Северной Осетии 48. Если проблема замены речевого процессора в перспективе имеет возможность быть исчерпанной, то вопрос ремонта аппаратов остается без внимания. «Гарантийный срок работы процессоров составляет три года и, надо отдать должное, сервисные службы работают четко. Как правило, поломка происходит по истечении гарантии. Ремонт – слишком дорогое удовольствие. Во-первых, за свой счет нужно отвезти процессор на диагностику в Москву и официально подтвердить его выход из строя, а во-вторых, сама реконструкция обойдется от 10 до 80 тыс. руб.», – констатирует председатель Северо-Осетинской республиканской общественной организации слабослышащих «Мир звуков» Роман Кудренко.
Данные вопросы были вынесены на повестку заседания рабочей группы «Социальная справедливость» регионального отделения ОНФ в Северной Осетии. «Эти проблемы мы планируем озвучить на Форуме по здравоохранению и предложить свой выход из сложившейся ситуации», – акцентирует внимание «фронтовик» Александр Фидаров.
Как считают общественники, необходимо ходатайствовать перед Министерством здравоохранения РФ о скорейшем утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология» и определении источника финансирования указанных услуг. Что касается ремонта речевого процессора, то он, по мнению активистов движения, должен быть включен в перечень гарантированных медицинских услуг.
Как отмечают активисты ОНФ, существенную озабоченность в республике вызывают также вопросы качества оказания медицинской помощи на местах и обеспеченность лечебно-профилактических учреждений лекарственными средствами. В ходе мониторинга были выявлены случаи наличия очередей в амбулаторно-поликлиническом звене, особенно при проведении таких процедур, как УЗИ, лабораторная диагностика, проведение рентгенологических исследований, консультации узких специалистов (неврологи, кардиологи). Вызывает беспокойство у «фронтовиков» работа скорой и неотложной медицинской помощи в части укомплектования медицинскими кадрами и специализированным автотранспортом, что зачастую приводит к более длительному ожиданию пациентами приезда бригад. Кроме того, общественниками было отмечено, что лекарственное обеспечение ряда стационаров не в полной мере отвечает потребностям в медикаментозном лечении больных.
Ответить
Полина, 16.04.2015, 12:43
Здравствуйте уважаемый Владимир Владимирович! Я тоже являюсь мамой ребенка с кохлеарным имплантом. Вложено очень много сил, поддерживаю мнение других родителей. Как нам быть если речевой процессор сломается! Получается все силы напрасны наши. Просим Вас помогите нам, не дайте нам загубить наших деток, дайте им развиваться, учиться, жить и радоваться как все другие детки!
Ответить
юлия, 16.04.2015, 14:25
Пожалуйста!!!!!! Уважаемый Владимир Владимирович!!!! Обратите внимание на эту ПРОБЛЕМУ!!!! В России говорилось о губернаторе Сахалинского края......о стоимости его ручки в несколько десятков миллионов рублей......Скольких больных детей - инвалидов по слуху можно обеспечить средством реабилитации на эти деньги?????? Расставьте, пожалуйста, приоритеты грамотно. Здоровые дети- это наше здоровое будущее!
Ответить
серега, 16.04.2015, 14:30
Поддерживаю!!!!!!!!!!!!!!
++++++++
Ответить
Полина, 16.04.2015, 14:38
Уважаемый Владимир Владимирович! Просим обратите внимание на детей инвалидов по слуху. Ребенку сделали операцию вживили кохлеарным имплант. Вот уже как 4 года мы живем с имплантом; ходим в массовый сад, читаем, учимся, развиваемся. Как нам быть если речевой процессор выйдет из строя - он у нас один? Такой суммы у нас нет около 600000 руб со всеми комплектующими. Дайте возможность нашим детям жить в обществе как все нормальные дети. Возобновите замену речевого процессора кохлеарного импланта за счет ФСС. г. Тюмень
Ответить
Татьяна, 16.04.2015, 15:08
У нас перекомиссия в августе и ужасно от таких перемен.............кому нужны наши дети???????? нужно как то решать эту ПРОБЛЕМУ, как без работающего речевого процессора???????? У меня ребёнок говорящий и учится в простой школе, слава Богу.............Полетит система и как ему жить дальше?????? Где такие деньжища брать??? о какой адаптации говорить?........................г.Омск.
Не останьтесь ровнодушными!!!!!!!!!
Ответить
Леонид, 16.04.2015, 15:13
Добрый день.

Обратите внимание, ведь дети , которые вернулись с помощью импланта в наш слышащий мир, полноценные граждане, которые с детства из - за проблем со слухом были жестко тренированны родителями на успех и реализацию в общество. Это будут лчень целеустремленные граждане. Конечно если вы их поддержите. А уж мы то постараемся......
Ответить
Татьяна, 16.04.2015, 15:17
Бунеева Татьяна, город Ростов-на-Дону
Уважаемый, Владимир Владимирович! Как с 2015 государство обеспечит замену, ремонт речевых процессоров кохлеарных имплантов инвалидам по слуху, если речевой процессор исключен из списка перечня технических средств реабилитации?Нашим детям была дана возможность слышать вновь,проведена сложнейшая операция по восстановлению слуха, обещали замену внешней части кохлеарного импланта- речевого процессора каждые пять лет, почему сегодня нашим деткам отказано в этом? Как нам родителям объяснить маленьким личностям, что у родителей нет денег, чтобы они продолжали слышать, а государство отказалось в выполнении обязательств по поддержанию детей-инвалидов? Пожалуйста просим у Вас помощи в решении нашего вопроса!!! Разберетесь пожалуйста, кто за это сегодня ответственен?
Ответить
Уважаемый Владимир Владимирович!
Обращается к Вам студентка 3 курса МГТУ им.Баумана Григорьева Полина. Я инвалид по слуху с 3 лет. В декабре 2010 года мне сделали в Москве высокотехнологическую операцию и установили кохлеарный имплант, благодаря которому я получила возможность слышать,окончить среднюю школу с золотой медалью,учиться на «отлично» в лучшем техническом университете России, получая востребованную инженерную специальность.
В моей бессрочной индивидуальной программе реабилитации ,выданной в г.Чебоксары Чувашской Республики 06 марта 2013 г .,предусмотрена замена,ремонт неисправных частей речевого процессора,который является внешней частью системы кохлеарной имплантации. Без речевого процессора глухой человек ничего не слышит,его речь распадается, что катастрофически ухудшает качество жизни, не позволяет продолжать учиться, работать, оставаться полноценным членом общества.
Срок эксплуатации речевого процессора 5-6 лет.В моем речевом процессоре уже дважды приходилось менять неисправные детали,последний раз за свой счет. Стоимость нового речевого процессора у официального дистрибьютера компании Сochlear «Евромакс» в марте этого года составляла 750 тысяч рублей.Эта сумма является неподъемной для большинства российских семей,в которых есть инвалиды по слуху с кохлеарными имплантами. У моей семьи также нет финансовой возможности приобретать новый речевой процессор каждые 5-6 лет по такой высокой цене .
Пробелы в действующем Законодательстве, отсутствие действующего регламента с чётко определёнными источниками финансирования и исполнителями, уже более года, под разными предлогами, инвалидам по слуху отказывают подведомственные службы Министерства Труда и Соцзащиты РФ, а также Министерства Здравоохранения РФ, в возможности заменить или отремонтировать неисправный речевой процессор – внешнюю часть установленной системы кохлеарной имплантации.
Уважаемый Владимир Владимирович,от имени всех российских инвалидов с кохлеарными имплантами обращаюсь к Вам с огромной просьбой не лишать нас финансовой поддержки со стороны государства в приобретении новых речевых процессоров. Мы хотим слышать окружающий мир ,полноценно трудиться на благо Отчизны.
Ответить
Оксана Талдыкина, 16.04.2015, 21:54
Здравствуйте! Благодаря кохлеарной имплантации мой ребенок слышит! Он оглох после менингита. Мы преодолели глухоты,научились заново говорить.Конечно путь наш был непрост и долог,целых шесть лет мы учились говорить.Сегодня мой сын учится в третьем классе массовой школы,в музыкальной школе,общается со сверстниками и успешно социализирован.Что будет,если сломается речевой процессор,мы думаем с ужасом.Отсутствие возможности слышать вновь отбросить ребенка назад в мир глухоты!! Наши чиновники молчат и просто бездействуют! А живем мы в Татарстане, Казани,третьей столице России.Средств на детей -инвалидов у нас нет?!!!
Ответить
Таня Сан, 17.04.2015, 12:06
Поддерживаю!!! Позвольте деткам слышать мир и дальше, пожалуйста!
Ответить
Анастасия, 17.04.2015, 12:42
"Подари ребенку мир!" Только благодаря такой технологии как кохлеарная имплантация мой ребенок, как и многие другие дети данной категории, имеют возможность развиваться, перенимать традиции, слышать окружающий мир и теплые, нежные слова родителей, рассказать о своих желаниях, мечтах и многое другое. Когда мы делали операции нам обещали, что нас никто не бросит, всегда будет ремонт и замена процессора за счет государственных структур. В связи с поднятие курса валюты цены стали вообще не подъемные- замена кабеля 7,5 см стоит теперь 2500, а замена полностью речевого процессора даже не обсуждаются... Очень бы хотелось, чтобы развитие наших детей не останавливалось. Не оставляйте без внимания просьбы родителей, не отнимайте у детей МИР!!!! ПОДДЕРЖИТЕ НАС!!!!
Ответить
Владимир Владимирович пожалуйста не оставляйте без внимание нашу проблему. Это огромная Федеральная программа и как обычно у нас в стране происходит кто то к ней здорово прилип,я уверенна что если правильно разобраться то все станет на свои места. Почему наши РП не вписывают в ТСР,это какая то путаница.Ребенок инвалид по слуху является носителем Речевого Процессора но в ИПР в графе ТСР пусто. В ИПР вписано :ремонт РП но опять всего добиваемся через суд. Поддерживаю всех своих коллег по диагнозу а диагноз у нас один : МЫ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ И МЫ БУДЕМ ИДТИ ДО КОНЦА !!!
Ответить
Лена Антофьева, 17.04.2015, 19:04
Уважаемый Владимир Владимирович! Пожалуйста, не отнимайте у детей шанс быть счастливыми - слышать голос мамы, пение птиц, музыку, ...не отнимайте к него шанс быть услышанным! Вы сами дали шанс слышать..... не отнимайте его у наших детей!
Ответить
Пожалуйста, простите и поддержите еще и вот здесь обращение от лица матерей деток инвалидов с ДЦП. Вопрос -"Защита прав детей инвалидов" в разделе Защита прав и свобод человека
.http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/?ia=789006.
Эти же проблемы касаются не только деток с ДЦП , но и всех остальных у кого есть в семье ребёнок инвалид. Это относительно лекарств, сан-курортного лечения, ИПР. ТСР, жилья инвалидам и многое другое.
Ответить
Елена Веселова, 21.04.2015, 22:35
Поддерживаю полностью. Являясь мамой ребенка с 2-мя кохлеарными имплантами, знаю проблему не по наслышке. Хотя после операции прошло 3 года- поломок не избежать, нам уже приходилось прибегать к замене речевого процессора, к сожалению, БЕЗ помощи государства. А у нас речевых процессоров - 2 !!! В ИПР, выданной на комиссии МСЭ, которую каждый год приходится проходить, исполнителем услуг по замене и ремонту речевого процессора написали "Сам инвалид (законный представитель)".
Я считаю издевательством - сначала "заманить в ловушку" бесплатным сыром, а потом захлопнуть в самый неподходящий момент, сделав из тебя инвалида. Хотя от наших чиновников, принимающих решения, хорошего ждать и не стоит... чтобы потом не расстраиваться. Сначала они предоставили родителям возможность познакомить ребенка с миром звуков (просто сделав ребенку операцию- он не начнет понимать звуки, уж тем более разговаривать, это колоссальный и затратный труд родителей), а потом, пересчитав нас всех, и, поняв о каком количестве идет речь,- урезать финансирование полностью.
Дорогие наши чиновники, вам самим уже не кажется, что именно вас стало слишком много? Почему с какой-то проблемой мы не обращаемся к вам (бесполезно), а пишем именно Владимиру Владимировичу? Может вы и не нужны совсем? Каковы ваши функции? Транжирство бюджета? хамство в коридорах? Убрав хотя бы одного чиновника в каждом муниципальном округе, можно было бы, сэкономив вашу годовую заработную плату, обеспечить до 5 замен речевых процессоров в год, и помочь, нуждающимся в этом округе, детям с кохлеарными имплантами. Разрабатывая предыдущие стандарты, в которых прописаны услуги по замене речевого процессора, вы пишете сноску -"Кроме замены речевого процессора". Не стыдно?
Владимир Владимирович, прошу пересмотреть траты госбюджета на бесполезных "просиживателей кресел" в пользу детей, которые впоследствии станут основой нашего государства.
Наши дети с самого детства знают, что такое трудиться и учиться: 2-летнему ребенку приходится часами учить и зазубривать незнакомый для него (иностранный) язык, русский, они цепляются за каждое новое слово, за каждый новый звук. К 5-6 годам они уже осваивают программу 3 класса начальной школы. Они с детства умеют и хотят получать знания, учатся быть даже не такими как все, а лучше, они привыкли доказывать, что много значат в этом Мире... И отняв у них слух, даже на месяц, у ребенка распадается речь, понимание слов, и он уже никогда не сможет догнать своих сверстников. Зачем тогда изначально нужно было столько тратить денег на эти операции, если в итоге все это бесполезно....
.........
Ответить
Андреева марина, 21.04.2015, 23:42
Андреева Марина, Ленинградская обл., г.Волосово
Полностью поддерживаю!!!! Я мама ребенка-инвалида по слуху. сыну сделана КИ билатериально. Уже пять лет мы проходим сложный, и самый важный, этап реабилитации. Несмотря но трудности в развитии речи, мы счастливы, что наш ребенок слышит! Максим ходит в массовый детский сад в коррекционную группу. Мне даже страшно представить, что может быть, если процессор, который требует замены, выйдет из строя. Мы уже трижды ремонтировали за свой счет ( а для нашей семьи, как и для большинства семей с детьми инвалидами, где работает только папа), это огромные деньги. Осилить стоимость нового речевого процессора мы не в силах!
Не оставляйте без внимания просьбы родителей, не лишайте наших детей возможности СЛЫШАТЬ МИР!!!!
Ответить
Оксана Багрецова, 22.04.2015, 18:19
Мы из Архангельска,присоединяюсь ко всему вышесказанному,и просто УМОЛЯЮ ВАС ПОМОГИТЕ!!! У нашей доченьки Полины тоже врожденная глухота,мы сделали кохлеарную имплантацию пока правда на одно ушко! И о чудо!!! Наша доча слышит и говорит!!! У нас теперь появилась возможность посещать массовый детский сад, ходить в массовую школу,поступить в институт наравне со всеми,слышать эти уникальные звуки природы!!! Слышащим наверное это трудно представить, не лишайте нас этой возможности,мы хотим слышать мир!!!
Ответить
Анастасия, 26.11.2015, 07:25
Анастасия Сенченко из ЕАО город Биробиджан.
Поддерживаю всех. Я мама ребенка-инвалида по слуху, дочери 4 года, год назад сделали КИ. Ребенок начинает говорить. Что бы попасть к врачу сурдологу. Нам надо ехать в другой город 500 км от нас. Все за свой счет. Ходим к логопеду тоже за свой счет. Что касается батареек и провода: заказываю в Питер через интернет. больше не как. А что касается замены речевых процессоров через 5 лет. так нашему МСЭ наплевать. В ИПР они отказываю записывать, Что замена и ремонт речевых процессоров. и вообще по поводу КИ они думают, что если нам сделали операцию, то ребенок слышит постоянно. Мы им так и не можем объяснить, что без речевого процессора ребенок не слышит. Помогите нам пожалуйста.
Ответить
Арина, 10.12.2015, 19:40
Как же нас много! (((
У нас тоже имплантировано левое ушко! Операцию делали в 1 год и 3 мес (сейчас сынуле 9 лет) за свой счет.
Мы с сыном живем вдвоем. Сейчас у нас не один процессор, их 3. Второй мы купили сами (до кризиса, цена была в разы ниже!), третий нам выдало государство на замену первому. но обслуживаю я их сама.
Проблема в том, что техника и есть техника, и даже наличие трех процессоров никак не дает спать спокойно, потому что любое попадание влаги (мальчики активные, много бегают, голова потеет) и процессор перестает работать. Сегодня у нас впервые была ситуация, когда НЕ РАБОТАЛ НИ ОДИН ИЗ ТРЕХ процессоров! Один сейчас находится на ремонте в Питере - (ремонт на 20 000 р) и два лежали передо мной дома: ни один не работал: видимо попала влага. Сейчас вернется отремонтированный, и я буду отправлять на диагностику эти два! (не хочу представлять стоимость).
Просим не бросать нас в этой беде. Нереально сложно потянуть даже ремонт, не говоря уж о покупке нового.
Ответить

Страницы< 1 2 >

Оставить комментарий

Copyright © 2018 Reformal Media Group. All Rights Reserved. • Используется система обратной связи Реформал.ру | Политика конфиденциальности