Вопросы президенту Путину

Да дети больные диабетом должны оставаться на инвалидности Ответить

Моему ребенку тоже сняли инвалиднось. По федеральному бюджету хоть давали инсулин и тестполоски. Правда, это процентов 30 от того, что нужно ребенку-диабетику. Остальное покупали на пенсию. По региональному бюджету пыталась получить тестполоски - отказ. Купить - нет материальной возможности. Это преступно - экономить за счет жизней наших детей. Ответить

моей дочери 14 лет, стаж диабета 1,5 года. уже начались осложнения с почками, врач поставила диагноз диабетическая нефропатия, сказала, что если это не лечить, то в будущем врачи запретят рожать. выписали лекарства на 5 тысяч. невролог выписали лекарства на 3 тысячи. бесплатно такие лекарства не выдают. полоски на глюкометр покупаем на месяц на 2 тысячи, иголки на шприцручки 100шт 800руб, в день делаем 4-5 иньекций инсулина, посчитайте,сколько иголочек нужно покупать. витамины, медикаменты,лекарства, и продукты(диабетикам нужно питаться не совсем так,как здоровым, у нас если нет денег поел картошки с чем либо и норм, а диабетикам овощи,фрукты и мясо, иначе голодные). и кто то из чиновников может меня научит, как мне растить ребёнка диабетика без пенсии по инвалидности, если моя зарплата 7500руб, а завод ,где работает муж распускает без содержания. Вот такое у нас государство, помогаем всем, а дети с неизлечимой болезнью свои же не нужны. Ответить

Сыну 16 лет, стаж диабета 2 года, сняли инвалидность, но я еще отдельно выскажусь Ответить

Напишите еще каждый про свою проблему отдельно http://letters.kremlin.ru// Тогда будут реагировать. У нас сейчас и по федеральной льготе проблема получить тест-полоски и инсулин. Ответить

Моей дочери 15 лет, с 3 лет больна сахарным диабетом, столько же на инвалидности. Год как был поставлен диагноз бронхиальная астма. К сожалению, состояние здоровья все время ухудшается, постоянно проходим лечение у невропатолога, окулиста, пульмонолога и др. В этом году было отказано в установлении инвалидности, так как нет сильных осложнений основного заболевания, ссылаясь на приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29.09.2014гN 664н. Сразу после этого моя дочь помимо денежной помощи государства лишилась бесплатного проезда в пригородном общественном транспорте, нам перестали выдавать , так нам необходимые тест полоски для определения сахара крови, она не может проходить лечение в реабилитационном центре инвалидов, благотворительные организации тоже помогают только детям инвалидам, бесплатное школьное питание тоже теперь нам недоступно, а так же лечение в санатории. К сожалению, само заболевание не излечимо и никуда не делось! Вы не представляете сколько мы, родители таких деток , делаем для того ,чтобы у наших детей не было как можно дольше осложнений этого заболевания. Ведь все лечение диабета 1 типа сводится к не допущению осложнений, страшен не сам диабет, а его последствия. При снятии инвалидности мы будем вынуждены отказаться от многих так необходимых мероприятий по оздоровлению. Скорее всего, у нас раньше появятся так необходимые для МСЭ осложнения и нам установят инвалидность, но боюсь уже будет поздно……слишком поздно!!!!!!!! Ответить

Сыну 6 лет, 3 года с лишним диабет. Живем с ним вдвоем, поэтому вариант - в семье работает папа отпадает. В семье работаю я, больше некому. Зарплата 15 т.р. (половина идет на коммунальные услуги) спасает только его пенсия по инвалидности и то, что инсулин дают. Тест-полоски дают редко, а уходит их много. в месяц 4 пачки по 900 руб. в среднем. Как уже отмечалось выше - диабетикам нужно несколько другое питание - обязательно фрукты и мясо. Поэтому, если снимут инвалидность даже и не знаю как мы будем выкручиваться. Неужели нельзя не экономить на больных детях. Почему приняли закон о бесплатных лекарствах депутатам и их семьям - они что остро в этом нуждаются?? Их зарплата не позволяет им купить лекарства?? На фоне этого отмена инвалидности детям-диабетикам выглядит просто как плевок в сторону простых граждан. Ответить

Моя дочь Лиза 10 лет, тоже больна диабетом, стаж 1 год, и этот год был просто кошмаром... столько переживаний, потрясений для ребенка, не говоря уже о родителях. у нас комиссия МСЭК будет в августе, если снимут инвалидность не знаю как будем выкручиваться, ведь все лекарства, расходники покупаем на свои деньги, бесплатно дают только инсулин. Если мы лишимся помощи государства будет очень проблематично компенсировать ребенку диабет. Как можно экономить на детях!!!!! на больных детях!!!! Это преступление!!! Где же защита государства?? где громкие слова "Все лучшее детям"???? Ответить

Кстати, интересно как вообще диабет и армия совместимы??! Ответить

Наталья, армия и диабет не совместимы! Но у военно-врачебной экспертизы, так же, как и у МСЭК, своё представление о сахарном диабете 1-ого типа. Лишать детей с диабетом, государственной поддержки (инвалидности), проходить постоянные перекомиссии в военкомате, все эти комиссии, здоровья детям не прибавляют, наоборот, для них это жуткий стресс. Все эти муки "результат" реализации программы "Здоровая Россия", власть показывает "красивую" статистику, например, по снижению инвалидизации... Ответить

По данному приказу не только детки с диабетом но и с другими тяжёлыми диагнозами с врождёнными пороками развития оказались без поддержки!!!!КАК быть ?Чем рукаводствовались люди принимающие такие решения ? Ответить

Мария всё дело в том что данный приказ издало другое ведомство которое называется "Минтруда" а не "Минздрав". Чтобы понять как так получилось надо понимать разделение сфер в данных ведомствах. Министерство Труда это бухгалтеры главным критерием для которых существует одно экономия бюджетных средств. В Министерстве здравоохранения главное здоровье граждан. Так что вы хотите от бухгалтеров? Я сам в шоке. Моя дочь являлась инвалидом с самого рождения и мы никак не ожидали что в этом году вообще снимут инвалидность хотя врачи ставят по основному заболеванию 3 степень по сопутствующему 4 степень "Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности" но когда открыли таблицу были в шоке ибо кодов болезней МКБ-10 данных заболеваний в данной таблице отсутствует вообще. И кстати основным критерием на МСЭ лишением права инвалидности было, цитирую дословно: "У вас ребёнок чистый, опрятный, нормально одет. Не вижу оснований для продления инвалидности". Вот так сейчас определяется по чистоте и опрятности нуждается ли ребёнок в помощи государства или нет. Хоть гарант в прошлом году и обещал что социалка не будет затронута. Видим обратное. Из исподтишка((( Полное нарушение Конституции РФ а в частности ст. 55 п. 2. "В Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина." и ст. 39 п.п. 1 и 2 "1. Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом.
2. Государственные пенсии и социальные пособия устанавливаются законом."
Устанавливаются законами а не приказами!!! И как тут многие пишут лишение инвалидности это преступление и я полностью с этим согласен. Добавлю больше издание такого приказа в Министерстве труда двойное преступление. Минздрав должен отвечать за это а не Минтруда. Доктора должны решать а не бухгалтеры. Ведь только доктора знают сколько боли это приносит больным детям и их родным и близким а не бухгалтера которые просто считают деньги!!! Ответить

Ребёнку 5 лет. Болеет уже 2.5 года. Благодаря законам нашего государства не могу без слез смотреть ему в глаза... Ведь сняв его с инвалидности и лишив пенсии я не знаю, как смогу ему помочь в жизни финансово. Государство само толкает нас на все по сильные виды заработка.. Пока проблема не коснется близких людей чиновников ( хотя у них денег на всю родную хватит) ни кому не будет понятно, что диабет это очень дорогое заболевание. Проще государству отказаться, чем лечить. Все равно ж неизлечимо... Простите меня все за пессимизм, но руки опускаются с каждым днём. Ответить

Инвалидность снять с детей и подростков, равносильно преступлению против наших детей. Наши дети автоматически лишаются всех льгот, уже не говоря о материальной поддержке(пенсия). Дети-инвалиды имеют право на льготное поступление в учебные заведения. Я воспитываю дочь сама, так как 4 года назад стала вдовой и вытянуть материально просто не в состоянии, а так есть надежда, что моя дочь поступит на бюджетное обучение. Дочери в мае будет 14 лет, болеем с 2008 года. Уже 7 лет. Ответить

Я задолбалась тут регистрироваться, работает как все в нашем лучшем на свете государстве!

Родители диабетиков, вам незаконно снимают инвалидность, и в законе №664Н от 29.09.2014года это есть.
Пишите, помогу. Сама родитель диабетика, 8 лет Ответить

Елена, напишите на адрес Kappa99@mail.ru C уважением Елена Ответить

напишите чем можете помочь? сахарный диабет с 2008г сейчас ему 17.сняли инвалидность ,что делать? Ответить

Добрый день. Ответить

Добрый день. Моему сыну 16 лет. 3 года болен диабетом 1 типа. Вчера нам сняли инвалидность, сказав, что диабет-это норма жизни. Мы в ужасе! Подскажите, что нам делать. Спасибо за любую информацию.
. Ответить

НЕТ СЛОВ, КУДА КАТИМСЯ!!!!!!!!! ЧТО ДЕЛАТЬ ?????????? КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ????????? ЕСЛИ И ПРЕЗИДЕНТ НЕ ОТВЕТИТ НА НАШИ ВОПРОСЫ, ТО ВСЕ ЭТО ТУПИК!!!!!!!!!!! Ответить

Моему сыну 8лет стаж диабета 4 года живем на пенсию и зарплату отца и то не всегда хватает .я не работаю так как нет возможности нужен уход за ребенком присматривать некому нет ни бабушки ни дедушки .эта пенсия единсвеная надежда на обеспечение лекарствами. Ответить

Моей дочке сейчас 7 лет, болеем сд1 с 5 лет.... Словами не передать как с этим жить, поймут только те кто живет в такой же ситуации! Но прежде чем принять тот или иной закон надо же хоть чуть-чуть изучить ситуацию!!!! Но такое ощущение что мы и наши детки --- это всего лишь статистика, цифры!!!
Но за цифрами дети, их родители!!!! Очень хочется счастья для своей дочери, но что делать? Идти на вторую работу? Но кто с детьми? На продленку ребенка не оставишь, нужен постоянный контроль за сахаром ...
Да и медицина у нас как известно всем далеко не бесплатная! Только об этом у нас обычно не говорят те кто у власти, наше руководство не ходит в поликлиники по месту прописки... Можно много говорить.... но хочется просто попросить:
ПОМОГИТЕ НАШИМ ДЕТЯМ! И НАМ РОДИТЕЛЯМ! ЭТО ТЯЖЕЛО ! НЕ ДАЙ БОГ НИКОМУ ПЕРЕЖИТЬ , ТО ЧТО ПЕРЕЖИВАЮТ ДЕТИ И ИХ БЛИЗКИЕ С СД 1! НО МНОГО И ДРУГИХ ТЯЖЕЛЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ГДЕ ПОМОЩЬ ОТ ГОСУДАРСТВА ТАК ОБЛЕГЧАЕТ ЖИЗНИ!!!!! Ответить

Пожалуйста, простите и поддержите еще и вот здесь обращение от лица матерей деток инвалидов с ДЦП. Вопрос -"Защита прав детей инвалидов" в разделе Защита прав и свобод человека
.http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/?ia=789006.
Эти же проблемы касаются не только деток с ДЦП , но и всех остальных у кого есть в семье ребёнок инвалид. Это относительно лекарств, сан-курортного лечения, ИПР. ТСР, жилья инвалидам и многое другое. Ответить

Имею дочь 8 лет больную сахарным диабетом 1 типа, пока держимся без инсулина. Инвалидность не дали, нужно пройти мониторинг 72 часа с глюкозой, сделать ребенка инвалидом, доказать это и только после этого ВОЗМОЖНО, вам дадут статус инвалида. Но как мы понимаем это не возможно, так как пока слава Богу еще нет осложнений. Чтобы продлить стадию ремиссии, нужно не малых денег, съездить в санаторий (санаторий тоже предоставляют только инвалидам), накормить ребенка тоже целая история. Мерим сахар 5-6 раз, соответственно тест полоски тоже не дешевые. Даже не представляю какая начнется жизнь с инсулином. Всем вам и вашим деткам здоровья! Ответить

Сыну 15 лет, болеем четвертый год. В этом году сняли инвалидность. Только мы, взрослые, можем защитить наших деток. Ответить

Сыну 3 года. Сняли инвалидность 1 июня. На инвалидности были с рождения, полностью не функционируют надпочечники. Формулировка отказа: "незначительные нарушения функций организма..." Это значит ребенку нет необходимости следить за состоянием гормонов (сдавать дорогостоящие анализы, в городской поликлинике их не делают), принимать 3 раза по часам сильнодействующие гормоны, я так понимаю? Решили избавиться от неполноценных граждан Российской Федерации? Ответить

С этим чтото нужно делать, давайте объединяться, детей никто не защитит, кроме нас взрослых. Идет естественный отбор, больные дети не нужны не кому...защищайте своих детей. Ответить

Вот и нам сегодня не продлили. Воспитываю ребенка одна. Нужно покупать лекарства и сдавать дорогостоящие анализы. На что? Ответить

Нам тоже отказали дочь болеет уже 10 лет тоже сказали недостаточно осложнений всего 30% а нужно хотя бы 40% постоянно ходим в поликлиники нужно ехать в область к эндокринологу каждые 3 месяца на приём госпитализация плановая раз в год тоже там так как в нашем городе нет детского эндокринолога а сопутствующие лекарства нужно покупать за свой счёт мне нужно постоянно находится рядом с дочкой то она укол не правильно поставила на месте занесла грязь лежала в хирургии резали место инъекций кто нас таких мам ждёт на работе мы постоянно будем бегать по больничным просто напросто не берут а наши папы как это обычно бывает всегда убегают из таких семей . Наше государство наверно решило спасти экономику страны за счёт наших детей позор такой стране где в 15 лет ребёнка выкидывают во взрослую жизнь а вот больным с психическими растройствами платят всю жизнь они в 17 лет уже рожают таких же себе детей и живут в ус не дуют Ответить

Моему сыну 16 лет. Три года болен диабетом 1 типа. Вчера нам сняли инвалидность, сказав, что диабет - это норма жизни. Чтобы иметь инвалидность , надо весь год лежать в больнице в тяжелом состоянии, а раз нас можно привести в компенсацию, то нам инвалидность не нужна. МЫ ЗДОРОВЫ. "Идите и учитесь жить со своими осложнениями" - сказали нам в след...
В чем виноваты наши дети и так наказанные жизнью?! Ответить

Моей дочери 8 лет из них 7 лет он болеет диабетом! Мы с боем выбиваем тест полоски, в 2012году не получали практически весь год говорили что по федеральной льготе нету, а сахар в крови мы меряем 5 раз в день упаковка стоит 1800 в ней 50 шт. нам нужно 3 упоковки это уже 5400р.Сейчас выдают но тоже через раз. Иголки дают не качественные они ломаются приходится покупать упаковка100шт 800р.Плюс ко всему питание мясо фрукты овощи а это ведь сейчас не дешево. ИНСУЛИН это самое главно в жизни больных диабетом!!!! Мы лежим каждый год в Сататове на вольской там эндокринологи говорят что у нас в запасе должно быть всегда по одному пенфелу короткого и продленного,а нам его выдают в притык. Когда просишь чуть побольше выписать говорят вам не положено,( я напомню мой ребенок болеет с годика) начинаешь объяснять что это ребенок ему хочется что то вкусненькое съесть,а без подколки нельзя ответ наших врачей убивает цитирую "нечего жрать то что не положено, а если хочет то пусть жрет вместо положенного приема пищи вас таких много а инсулина мало".Еще одна ситуация: у нас заканчивался продленный инсули я пришла вполиклинику (это была пятница) что бы его выписать,медсестра которая выписывает инсулин посмотрела в карточку и говорит "у вас должно хвотить еще на 12 дней вот когда совсем кончится тогда и приедете,а сейчас я вам ничего не дам.",я ей объясняю что у меня нехватит инсулина на эти 12 дней потому что мы прибавили дозу на еденичку, она мне отвечает "это ваши проблемы приедете через 12 дней, привезете пустой пенфил и я тогда вам выпишу"Я уехала домой проходит 6дней (это четверг,а по четвергам у нашей поликлиники прафилактический день и врачи не принимают,в регестратуре сидит одна медсестра ) утром делаю укол и инсулин кончается, я в поликлинику, а мне там говорят "чего приперлись сегодня нет приема проф.день" я начинаю объяснять что у ребенка кончился инсулин, а в ответ услышала "это ваши проблемы" я прошу позвонить вызвать медсестру которая выписывает инсулин,а мне отвечают "я же сказала это ваши проблемы и не кому звонить я не буду".Ушла домой так ничего и недобившись.Приехав домой вспомнила, что при выписки нам давали по одному пенфелу инсулина, благодаря этому пенфелу мы продержались еще оставшиеся 6 дней, придя через 6 дней в поликлинику я рассказала медсестре что случилось, она ответила "ну не здохли же"Я это все к чему рассказываю, ДЕПУТАТЫ КОТОРЫЕ ПРИНЯЛИ ЭТОТ ЗАКОН И ПРЕЗИДЕНТ КОТОРЫЙ ПОДПИСАЛ ЭТОТ ЗАКОН ОЧНИТЕСЬ ЕЛИ С НАШИХ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ ДИАБЕТОМ СНИМУТ ИНВАЛИДНОСТЬ ОНИ БУДУТ УМИРАТЬ НЕ ДОЖИВ И ДО 20 ЛЕТ С ТАКИМ ОТНОШЕНИЕМ В МЕДЕЦИНЕ, МЫ СЕЙЧАС БОРЕМСЯ С НИМИ НА ЗАКОННЫХ ОСНОВАНИЯХ ВЫБИВАЯ ИНСУЛИН ПОЛОСКИ ,А КОГДА СНИМУТ ИНВАЛИДНОСТЬ И ЗАБЕРУТ РОЗОВУЮ СПРАВКУ ,ТО У НАС НЕОСТАНИТСЯ НИ КАКИХ ПРАВ БОРОТСЯ ЗА ЖИЗНЬ НАШИХ ДЕТЕЙ! РОЗОВАЯ СПРАВКА ЭТО БИЛЕТ В ЖИЗНЬ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ!!!!! чем наши дети хуже других которым вы помогаете в других странах? Ответить

Нам 15лет болеем сахарным диабетом 1 типа с 9 лет.6 лет были на инвалидности.В октябре 2015 сняли сказали руки ноги есть хорошо учиться-здорова. С 2006 года астма жуткий полиноз за эти годы никуда ничего не делось.Столько сил и средсв нервов слез как то проспособились препараты все за свой счет бесплатно ничего никогда нет.В 2012 пиелонефрит лечимся до сих пор естественно за свой . своих специалистов нет.Постоянно сдаем анализы в оснавном за деньги. Направление на лечение никуда не дают вот и мучаемся.Поддерживать ребенку здоровье с инвалидными деньгами очень тяжело было. А сейчас просто невыносимо все дорожает каждый день просто на еду не хватает какие фрукты витамины. Мы 3 год на помпе перевели из-за высокого гликированного расходники 15тыс в мес. даже на помпе гликированный ниже 8.6 никогда не было.В 2015 даже в госпитализации отказали т к область не перевела средства предложили за свой счет как все и везде в нашей стране.Получила 20 тыс отпускные самое необходимое прошли на что денег хватило .Лечение еще на 20 тыс. Хотелось вывести куда нибудь оздоровить но....просидели дома в городе..За 6 лет что были на инвалидности путевку дали 1 раз и то горящую за 3 дня до отъезда кто-то каждый год ездит и еще и не доволен нам а за счастье бы но как всегда фигу. сейчас каждый месяц борюсь за расходники к помпе нужно протянуть хоть чуть чуть еще. на шприцах( уже пробовали )сахара ниже 20 не опускаются .Бегаю по многу раз в пол-ку аптеку пишу в Москву после каждого раза сутками не могу спать .Инсулина в январе не получили нет в феврале тоже не будет еще 3 тыс доставай где хочешь.Надо в Москву на консультацию ехать сахар скачет по справке в москве- скидки обходились 1 тысячей а теперь проезд конс уже больше 3тыс уже не поедешь. Хорошо учиться просит учиться до 11 учителя уговаривают остаться но ..... Нас этого лишили не потянуть никак..У меня 27 лет стажа .Так больно и обидно государство всем помогат а своих ставит в невыносимые условия за грань выживания Дети и так ничего не видят. жизнью обижены Писала в Москву по поводу снятия инвалидности ответили ч то можно обратиться в суд...... но чтоб судиться нужны средства и немалые а у таких как мы их нет. Не могу больше............ Ответить

У моей дочери сахарный диабет 1типа.Ей исполнилось 15 лет, в июне 2016г. проходили МСЭ, нас лишили статуса инвалид.Оновываясь на том,что нет серьезных осложнений.Неужели мы, родители должны довести своих детей до комы и прочего ,чтобы получить инвалидность!!! Если не работает орган, который не вырабатывает жизненно необходимого вещества,чтобы жить и радоваться жизни, разве это не основание???Почему наша страна всем помогает,а своих детей лишает помощи, которая так нужна. Ответить

Моему сыну 17 лет. Диабет с 14.6-10 разв день меряет сахар,4-7 раз колит инсулин.После случая гипогликимии ( кто в курсе знает какой это кошмар)постоянный страх.Человек постоянно находится под угрозой деабитической комы.Тем кто принимает решения не давать инвалидность диабетеком 1 го типа,надо пожить один день с больным -сразу все поймут.Диабет дорогое заболевание. Как можно лишать больных людей средств на лекарства-это ужас.В 90е давали инвалидность,в советское время давали а сейчас демократией выличили.13.10.2016. Татьяна Ответить