Мы используем Реформал.ру:   Войти

Вопросы президенту Путину

« все идеи проекта « Здравоохранение

3458

-140
+3598

Инвалидность детей диабетиков

Неужели кто то считает, что у детей такое заболевание, как диабет, может пройти??? а кто нибудь задумывался, сколько медицинских препаратов и расходников требуется на месяц? и сколько оно стоит? или пятилетние дети сами могут себе считать хлебные единицы и делать инсулин (что бы родители работали и зарабатывали на шприц-ручки, тест-полоски, иглы), если в детских садах запрещают даже оставлять это ребенку? если государство считает, что такая болезнь для детей не является поводом для инвалидности, для пенсии, для медобеспечения, тогда пусть В КАЖДОМ детском саду и школах начальных классов будет медработник, делающий инъекции инсулина и медработник по питанию, считающий углеводы, что бы все они прошли школу диабета. Или вы стремитесь истребить наших детей, потому что по снятию инвалидности ребенок останется без всего? а как быть одиноким родителям с маленькими детьми диабетиками? заберите наши пенсии и лекарства, все пособия и льготы, инвалидность, но только вместе с этим заболеванием!

Автор: Оля Пашигрева, 09.04.2015, 10:24
Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

Наталия Попова, 09.04.2015, 14:19
диабет у детей и подростков -это страшная болезнь, которая разрушает организм, без материальной помощи от государства невозможно.эта дорогостоящая болезнь. отменяя инвалидность вы умышленно сокращаете жизнь нашим детям... президент, Вы должны вмешаться. мы надеемся на Вас
Ответить
Алена, 15.04.2015, 09:36
Одного непонятно,Россия помогает всем странам,а маленьких граждан своей страны ущемляют.почему?
Ответить
Уля Уйк, 15.04.2015, 09:53
тоже всегда удивляет! всему миру помогаем, гуманитарку гоним, а своих маленьких детей ущемляем... позор
Ответить
Уля Уйк, 15.04.2015, 09:53
тоже всегда удивляет! всему миру помогаем, гуманитарку гоним, а своих маленьких детей ущемляем... позор
Ответить
ТАТЬЯНА, 17.04.2015, 11:48
НЕ ПОВЕРЮ В ИСКРЕННЕЮ ЗАБОТУ О СВОЁМ НАРОДЕ ПРЕЗИДЕНТА РОССИИ,ПОКА НЕ УСЛЫШУ ЕГО ЗАЯВЛЕНИЕ : "МЫ ВСЕМ БОЛЬНЫМ СТРАНЫ ГОТОВЫ ПОМОЧЬ БЕСПЛАТНЫМ ЛЕЧЕНИЕМ!!! И ВОТ ТОЛЬКО ТЕПЕРЬ БУДЕМ ПОМОГАТЬ ДРУГИМ СТРАНАМ!"( конечно,при такой системе государства,это напрасные пожелания!)
Ответить
Митя Веселков, 16.09.2015, 17:01
президенту пох,,ру на нас как и "многоуважаемой госпоже" голиковой, поэтому, сцуко, будем помирать от осложнений!!! ненавижу эту страну!!!
Ответить
Юлия, 09.04.2015, 19:07
Ребёнку с 1 типом диабета необходимо делать 180 уколов в месяц, 300 раз прокалывать палец , что бы измерит уровень сахара. Для этого необходимы инсулин, иглы, тест-полоски, препараты поддерживающие печень, почки, глаза, сосуды, на которые тратятся огромные деньги, не подъёмные для семьи, где работать может только папа. А мама круглосуточно обслуживает малыша (да, да и ночью тоже). С этого года с наших детей снимают инвалидность, ставя такие семьи в тупиковую ситуацию. Без пенсии мы не сможем обеспечить не только самым необходимым детей, но и жизненно важным. Уважаемый президент пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014года! Иначе Вы обрекаете наших детей на смерть от осложнений не через 30 лет (а это средняя продолжительность жизни деток заболевших в раннем детстве) а ещё не достигших совершеннолетия.
Ответить
Надежда Крутько, 09.04.2015, 23:29
Неужели, чтобы решить проблему с детской инвалидностью детям с сахарным диабетом - необходимо личное вмешательство Президента? Электрички отменили - миллионы людей стали жаловаться, детей и подростков с СД меньше в разы. Пожалуйста, услышьте их голос! А точнее - Крик души!
Ответить
Поддерживаю! Всё верно написано!
Ответить
А если ребенку еще и требуется операция на сердце, то помирать надо, КВОТ нет и найти средства не каждая семья сможет, особенно в деревнях где реальная зарплата...........8000 рублей.
Ответить
Ольга Нагайцева, 10.04.2015, 09:11
Сахарный диабет 1 типа, неизличимое тяжелое заболевание! Это не образ жизни, как считают специалисты органов МСЭК. Это постоянный контроль за компенсацией, ежеминутный! Подсчет углеводо, замеры уровня сахара в крови, иньекции инсулина, учет физ нагрузог, климатических изменений. Это сложная работа родителей такого ребенка! С 2015 года получить статус инвалид-детсва стало сложно, детям в некоторых регионах отказывают в данном статусе, а это материальная поддержка, которая идет на компенсацию, санаторно курортное лечение, реабилитация! Неужели нельзя беспрепятственно получать данный статус, тем самым спасти такого ребенка, обеспечить счастливое детсво и компенсированное будущее!!???
Ответить
Айгуль, 29.08.2015, 14:05
Сахарный диабет является образом жизни может быть только при полной поддержке государства всем необходимым для компенсации диабета, а у нас и минимума нет, который должен быть для компенсации, и тот который забирают. Образом жизни диабет модет только за границей, где идет полная поддержка диабетиков. Я 20 лет болею диабетом, именно болею, и могу сказать, что эти 20 лет не были образом жизни, а была борьба с болезнью за свою жизнь, знаете это называется кто кого, диабет тебя или ты диабет. И честно говоря сил уже нет никаких бороться, иногда выть хочется, надоели эти уколы бесконечные, проверки сахаров, контроль, подсчет хлебных единиц, углеводов, надоело постоянно контролировать себя, что можно, что нельзя. Честно говоря, если бы не диабет, я бы многое смогла в этой жизни, а диабет реально проблема. Элементарно к косметологу сходить нельзя на элементарные процедуры -последствия, это я к примеру, простейшее так скажем. И заболела я не ребенком, в 18, практически взрослая и мне невозможно уже тяжело с этим жить. А детям какого чувствовать себя ущербными по сравнению с другими, которым не надо проверяться, колоться, считать и т.п. да бумаги не хватит все перечислить. А нервное состояние диабетиков, это же вечный стресс. Кто составлял этот приказ? Бездушный? Не человек? Это ж надо было такое придумать? Очнитесь!!! Последствия необратимы. Мы теряем поколения. Такое чувство, что хотят просто истребить, уничтожить российскую нацию.
Ответить
Ильина Елена, 12.04.2015, 10:39
Уважаемый Владимир Владимирович, мы родители деток с заболеванием сахарный диабет 1типа , просим не оставлять без внимания наши просьбы о помощи нашим детям. Инвалидность снимают, тест полоски выбиваем постоянно через Министерство здравоохранения, по другому не как. Выслушиваем постоянно ряд обиженных реплик ,в наш адрес.
Вы помогаете всем странам, помогите нам нашим Российским детям,они хотят жить.,быть такими же деть
ми как всё, но без помощи государства нам не справится,не скомпенсировать нашу болезнь.
Не ущемление наших детей,они и так уже ущемлены.
Вся надежда на вас,не оставляйте наши просьбы без внимания.
Ответить
Я, мама ребенка-диабетика. В прошлом году вышел приказ МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,в котором пересмотрены критерии установления инвалидности детям-диабетикам. По всей России снимают инвалидность с детей-диабетиков на основании данного приказа. Я с этим не согласна и прошу Вашего участия для пересмотра приказа.
У детей-диабетиков не функционирует жизненно важный орган–поджелудочная железа. После нескольких лет жизни с диабетом начинаются осложнения: нейропатия (диаб.стопа) ,нефропатия(отказ почек), ретинопатия (слепота),ишемия сердца и сосудов и т.д. Ребенок школьного возраста сам измеряет сахар крови, рассчитывает хлебные единицы и дозу инсулина, вводит инсулин. Это крайне трудно сделать правильно даже взрослому человеку, так как потребность организма в инсулине зависит от очень многих факторов : от углеводов, здоровья, физической нагрузки, настроения, погоды, правильной техники инъекций. Диабетики на инсулине всегда рискуют впасть в гипогликемическую кому, поэтому ребенок всегда находится на связи с родителями.
Если ребенку-диабетику отказывают в инвалидности, то он остается без пенсии (на что покупать дополнительные полоски к глюкометру, шприцы или расходные материалы к помпе? А это очень дорого); без санаторно-курортного лечения; родители теряют 4 дополнительных выходных в месяц (как посещать с ребенком врачей, льготные аптеки, бежать к ребенку, когда ему очень плохо из-за "скачков" сахара).
Я прошу приостановить действие Приказа № 664н, пересмотреть критерии присвоения инвалидности детям, больным ИЗСД 1 типа.
Большая просьба, помогите нашим детям в борьбе с ненавистным диабетом!
Заранее благодарна!
С уважением Терескова Ольга Николаевна.
Кемеровская область, город Новокузнецк,
улица Транспортная, дом 123, квартира 4.
Ответить
Ирина Крынкина, 12.04.2015, 13:17
Диабетики с 1-м типом диабета не имеет ничего общего со вторым. Почему обязательно нужно зарабатывать осложнения, чтобы получить средства(пенсию) для самоконтроля? Само по себе это заболевание требует ПОСТОЯННОГО контроля и средств для хорошей компенсации. Зачастую на МСЭК отменяют инвалидность некомпетентные, безграмотные врачи, не отличающие типы диабета и считающие его образом жизни. Инсулинзависимость включает в себя не только выдачу инсулина, но и обеспечение средствами самоконтроля и определённого количества углеводов в рационе. Хорошая компенсация возможна только в этом трио. В противном случае через пару лет при нехватке средств у первотипников действительно разовьются осложнения и они повиснут камнем на шее у государства. воспитывающая их в одиночку, Надеюсь, нашему государству нужны полноценные граждане, а не инвалиды в прямом смысле этого слова. При переходе во взрослую поликлинику нам прогнозируют снять инвалидность при 14-летнем стаже и хорошей компенсации. Мама двух детей, одна из которых диабетик 1-го типа, медик, модератор группы"Детский Диабет" в одноклассниках.
Ответить
Алина, 12.04.2015, 14:48
Уважаемый Владимир Владимирович - услыште пожалуйста наши молитвы . Мы родители детей диабетиков 1 типа и зо всех сил стараемся поддерживать здоровье наших детей в норме круглосуточно. Но нам без вашей помощи , помощи государства не справиться. Сахарный диабет 1 типа - это тяжелое заболевание , а не образ жизни - не отнимайте у наших детей жизнь. Без пенсии мы не сможем обеспечить своим деткам все необходимое для поддержания жизнедеятельности , хотя если есть все необходимое наши Сладкие детки ни чем не отличаются от всех остальных. И если мы мамы круглосуточно ухаживая за своими детками считаемся - По уходу за ребенком инвалидом , то после снятия инвалидности станем - Тунеядками . Не оставьте нас без внимания . Помогине нам быть хоть чуть счастливее в нашей не легкой ( горькой)жизненной ситуации. Мы очень на вас надеемся. Заранее спасибо.
Ответить
Марина, 12.04.2015, 15:35
К сожалению,в нашей стране не все категории семей(далеко не все) могут позволить себе дорогостоящие приборы и расходные материалы к ним, позволяющие обуздать такое заболевание,как сахарный диабет 1 типа. Почему мы даем инвалидность тогда,когда уже есть осложнения? А они появляются именно из-за финансовой невозможности приобрести средства для самоконтроля за заболеванием. Неужели государство не заинтересованно в здоровом молодом поколении? Неужели целесообразно заработать осложнения и сесть на шею государству,вместо того,что бы с его помощью избежать осложнений,жить полноценной жизнью и приносить пользу обществу и стране? Посмотрите адекватно на наши законы. Неужели это не глупо : заработать осложнения и получить инвалидность?И вместо того что бы получить инвалидность и социальную поддержку именно для того ,что бы избежать плачевных последствий,которые влечет за собой диабет. Мы надеемся на понимание и разумный взгляд на проблему детей-диабетиков. Спасибо.
Ответить
Здравствуйте Владимир Владимирович!Хочу обратить ваше внимание на наших деток с первым типом диабета!Почему снимают поголовно инвалидность с детей и подростков с 1 типом диабета!Ведь,что бы отодвинуть осложнения,нам очень нужна помощь нашего государства!И в данный момент детей лишают этой возможности!Ведь не дай Бог никому,ходить за инсулином и всеми надлежащими средствами самоконтроля!Ведь мы об этом не мечтали для наших детей!Я бы была готова отдать нашу инвалидность,вместе с диабетом и пенсией.Пусть чиновники заберут!А нам полноценную жизнь,БЕЗ ИНСУЛИНА!Нам очень хотелось бы,что бы не оставляли нашу проблему без внимания!У меня дочку заболела совсем малышкой(1г4мес) и вот уже 5-й год я день и ночь слежу за ее здоровьем,что бы нам поменьше заработать осложнений.Я хочу видеть как взрослеет моя дочь в здравии,хочу,что бы у нее была семья,дети!Пожалуйста пересмотрите этот новый закон МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,лишающий детей ЗДОРОВЬЯ до конца!!!
Ответить
Ирина Третьякова, 12.04.2015, 16:57
Уважаемый, Владимир Владимирович. Почему в России не помогают в соцреабилитации детей с сахарным диабетом. Ведь им также как и всем детям необходимо развиваться, учиться общаться. Почему нельзя сделать один детский сад на город аттестовать одного медработника, который может сделать инъекцию, замер сахара и правильно положить еду. И в школе тоже самое. Мы родители, не медики, без спецобразования, за неделю лежа в стационаре становимся эндокринологами. Но мы не можем стать и сразу и воспитателем и потом учителем для своего ребенка. И заменить общения со сверстниками мы тем более не можем. Неужели нельзя придумать что то, чтобы нам помочь. Детей таких не так уж много, нам нужна всего лишь поддержка, чтобы наши дети не чувствовали себя "не такими как все", чтобы не закрывать их дома а жить обычной жизнь, чтобы нам самими не сойти с ума от того что мы заняты только диабетом и не можем работать. Ну можно же что то придумать. Помогите нам. Мы верим, что вы сможете.
Ответить
Здравствуйте! Я тоже хочу просить об этом. Сказано не мало. Но кроме детей бывают и взрослые с таким же сахарным диабетом 1 типа. Мне 32 года.уже 8 лет у меня это страшное НЕизлечимое заболевание. С прежней работы я вынуждена была уйти, т.к. работать с таким заболеванием на ж.д.транспорте нельзя. Хорошую работу я тоже найти не могу. Мне очень нужен режим!!! Кому нужен работник, который в любую минуту может упасть в обморок или бросить клиентов, чтобы купировать гипогликемии?! Вот и вынуждена работать за 7000 руб. А у меня двое детей. Вынуждена отказывать себе в адекватном контроле и лечении. Детям нужна здоровая мать!!! Это мне и специалисты МСЭк сказали, мол не ходите и не простите, приходите когда ноги откажут!!!! Говорят ограничений жизнедеятельности нет! А 5 уколов в день? А трижды контроль сахара в день? А постоянное чувство страха чтоб не упасть в гипогликемия песку кому? Разве это не ограничения??? К слову и последствия уже начплись. Помогите !!!!! прошу и за детей и за взрослых с первым типом диабета!!!!
Ответить
Саша, 12.04.2015, 17:47
Поддерживаю
Ответить
Татьяна, 12.04.2015, 18:31
Трижды контроль в день, это очень мало для маленького ребенка. По 8-10 замеров в сутки. Одной упаковки полосок на 5 дней всего.
Ответить
Наталья, 13.04.2015, 16:08
Мы можем раз 10 только за ночь проверить. Ребенок маленький (2г 8 мес). А 5 раз в день - это минимум, но это в том случае если носим дорогостоящий мониторинг сахара.
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 18:31
соглана
Ответить
И почему не сделать пожизненно, ведь поджелудочная железа не вырастет, это почку заменить можно и то если донор есть, а поджелудочную нельзя и инсулиновую помпу по квоте не дают, обращаемся в благотворительные фонды, а врача который тебе помогает его увольняют. Моей дочери врача эндокринолога за помощь точно по голове не погладили, спасибо не сказали, а увольнением пригрозили. И что нам делать, если есть врачи которые пытаются нам помочь, а им с выше запрещают. Помогите нам, нашим детям и взрослым, мне страшно что будет с моей дочкой когда вырастет, ведь нам тоже в этом году продлили инвалидность, только из за операции на сердце.
Ответить
Ирина Крынкина, 12.04.2015, 18:59
Нам 18 лет, 14 из которых с диабетом. Сейчас нам требуется примерно 11-14 замеров крови ( так же и ночью) и неопределённое количество днём, т.к. гормоны. А нам обещают снять, т.к. осложнения минимальны. А что стОило это мне, одной с двумя детьми никто не знает и не хочет знать. Все кивают на осложнения, а само заболевание, требующее постоянного контроля и и зависящее от 10-20 проколов пальцев в сутки и 5-6 уколов в тело называют образом жизни. Мы не просим подаяния, мы хотим, чтобы государство нам помогло, а мы и наши дети в ответ вырастут ПОЛНОЦЕННЫМИ гражданами нашей страны, а не убогими инвалидами, отсеивающиеся путём искусственного отбора. И взрослые и дети зависят от определённых обстоятельств. Это заболевание не щадит никого. Помогите нам создать ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ условия, как в Европе и Западных странах, где всё создано и нет таких чудовищных осложнений.
Ответить
Ольга, 13.04.2015, 19:53
У нас сняли инвалидность. Взяли уровень сахара,по глюкометру за 3 последних дня,сахар был от 4-16, нам сказали,что это не является показателем, в кому мы не впадали за этот год. На скорой нас не возили.Учимся в нормальной школе.Съездили подлечились один раз и хватит. Осложнений же явно выраженных нет. Тест полоски дали за 3 м-ца одну упаковку. Помпу по льготе не успели получить,обидно.Самим уже точно не купить.
Я так понимаю если ты занимаешься своим ребенком, из кожи вон лезешь,что бы облегчить ему жизнь, то это не приветствуется,нужно поставить в такие условия что бы были осложнения,что бы была кома,бросить диету,бросить измерения уровня сахара в крови (денег на тест-полоски хватать не будет). Может кто-то обратит на нас внимание,может хоть чем-то нам поможет государство?
Ответить
Ирина, 12.04.2015, 19:10
Сын первоклассник. Да с виду самостоятельный. И как считает МСЭ сам должен и обязан себя обслуживать. Но для идеальной компенсации СД необходима точность!!! мы расчитываем ребёнку в точности до грамма питание. Везде с весами. Деление, умножение, сложение. Ну как перврклассник с этим справится? ((
МСЭ говорит о низких сахарах. Только с низкими сахарами даётся инвалидность. Если мы приносим врачам в основном хорошие сахара это не говорит о том что у нас всё хорошо. Диабет он есть! И не собирается нас покидать.
Ведь каким трудом мы добиваемся хорошей компенсации!? Это более 10 замеров крови в день+ использование дополнительных методов замера. + помпа чтоб расчитать самую точную дозу инсулина до сотых!!! А ночные сахара? Ребёнок спит он не в состоянии справится ни с высокими сахарами ни тем более с низкими. Получается и тут мама 1-2 раза кровь проверит. А не дай Бог приболел ребёнок так так и сидим всю ночь возле кроватки с глюкометром.
В школе я с ним все 4-5 уроков. Контроль в замочную скважену. Чуть ослабление концетрации внимания - начинает падать сахар. Я с глюкометром и препаратами купирующеми гипогликемия рядом. И ребёнок снова бодр и готов к получению знаний. Почему не на домашнем обучении? Хотим быть как все! Желание самого ребёнка!
Так же сахара у диабетиков очень чувствительны к физ.нагрузкам, эмоцианально зависимы, от погоды!!!! Ветер, дождь, снег, потепление, похолодание. Ну очень сложно самим дотям справляться! ПОВЕРЬТЕ матерям!
Просто огромные деньги тратим чтоб купить расходники на помпу, на мониторирование сахара. Витамины.
Чтоб получить помощь от государства у ребёнка должны быть сильнейшие осложнения. Неужели в России должны быть такие детки? Это же наше будущее! Так давайте спасать детей!
Государственная поддержка нашим деткам очень нужна! Без нее мы точно через пару лет придём все в МСЭ с сильнейшими осложнениям.
Надеемся на Ваше понимание!
Ответить
Людмила, 12.04.2015, 19:20
Я бабушка. Обращаюсь к нашим депутатам- вершителям судеб.Кому в голову пришла такая ужасная мысль- отменить инвалидность больным сахарным диабетом? У ваших детей, внуков с эти наверное нет проблем. Я рада за вас. Я не могу жить спокойно, сердце мое обливается кровью от бессилия, что я не могу помочь своей внученьке со своей пенсией-11000. Владимир Владимирович я вас очень прошу увеличить финансирование на открытие препаратов для диабетиков. Мне не верится ,что это невозможно. Нужно объединиться ученым и сделать наконец это открытие.А сейчас я прошу, чтобы каждый ребенок раз в год /минимум/ получал специализированное сан.курортное лечение, необходимые препараты. Не могу не сказать, что меня гложет сомнение,-панацея давно известна но инсулиновый бизнес остановить невозможно. Это- инсулин,шприцы, помпы и т. д. Зачем же нужно это открытие от болезни? Его просто уничтожают на корню.
Ответить
Ирина, 12.04.2015, 19:32
Инсулиновый бизнес остановить невозможно((((
Ответить
Юлия, 12.04.2015, 19:46
Владимир Владимирович, крик души!!! Пожалуйста пересмотрите этот новый закон МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014, лишающий наших больных детей инвалидности, эта болезнь неизлечима, мы всеми силами стараемся её компенсировать и без поддержки государства просто не получится этого делать. Это же дети, как можно их лишать поддержки. и как потом ребенку объяснить что наше государство о нас заботится, что мы полноценные граждане.... этими законами Вы доказываете обратное, что никому не нужны больные граждане... нельзя детей лишать инвалидности, как минимум до 18 лет. Помогите нам.
Ответить
Ирина Шатунова, 12.04.2015, 19:59
Я полностью поддерживаю. Никому кроме родителей ребенок диабетик не нужен. В садике- уколы делать нельзя, все трясутся а вдруг что не так, ребенок растет сахар скачет то низкий то высокий, приходится забирать из садика каждый день в обед. В этом году пойдем в школу как там будет неизвестно, ребенок сам ничего не считает, уколы не делает. Хотим установить помпу, а для бюджета семьи это серьезная статья расхода, не говоря, что еще каждый месяц придется самим покупать расходные материалы их в нашем регионе не выдают и если снимут инвалидность, пособия не будет, а самим нет возможности их покупать. Тест-полоски в этом году вообще не выдавали.Питание у ребенка особое, а все дорожает. Если снимать у детей инвалидность это значит уничтожать свое будущее. Диабет ЭТО НЕ ОБРАЗ ЖИЗНИ! Мы его не выбирали.
Ответить
Уважаемый Владимир Владимирович!!! Я мама диабетика со стажем заболевания 11,5 лет.. Нам 18 лет,но мы обучаемся в школе, в 11 классе..Нам в этом году отказали в инвалидности,сказали,что это наш образ жизни..Но нам в этом году сдавать ЕГЭ,на котором мы лишились на дополнительные условия при его сдачи,мы лишились дополнительного времени для взятия сахара,для введения инсулина,для перекуса..В связи с нашими частыми гипогликемическими состояниями и с учетом нервного напряжения при сдачи ЕГЭ,я боюсь за его жизнь.... Я воспитываю ребенка одна,препараты для диабета очень дорогие,тест полоски стоят 900 руб...Как нам жить и бороться дальше с нашим недугом,а главное,как нам пережить экзамены...Помогите пожалуйста,это крик о помощи за жизнь своего ребенка,который остался абсолютно не защищенный от этой и так не легкой жизни!!!!
Ответить
Анна Сахнова, 12.04.2015, 20:39
Диабет - это не образ жизни, это заболевание, которое при не правильной компенсации дает осложнения практически на все жизненно важные органы. Мы, родители, вынужденны бросать работу, чтобы помогать нашим детям считать углеводы, рассчитывать дозы инсулина. Наши дети вынуждены терпеть 15 проколов пальцев в сутки и минимум пять уколов инсулина, вынуждены воздерживаться от приема пищи, при высоком сахаре. Новый закон лишает наших детей инвалидности, а значит лишает пенсии, которая уходит на средства самоконтроля, инсулин, лекарств от осложнений, санаторно-курортного лечения, и высоко медицинской помощи. Мы не выбирали себе такой образ жизни и требуем поддержки от нашего государства. НЕ СНИМАЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ С НАШИХ ДЕТЕЙ.
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 18:33
полностью присоединяюсь к данной просьбе и надеюсь, что разум восторжествует! Не на том экономим!
Ответить
Поддерживаю, сказать не чего, все уже сказано
Ответить
Анастасия, 12.04.2015, 23:02
Поддерживаю!!!!!Не оставляйте нас без внимания!Без помощи государства очень будет тяжело поддерживать здоровье наших деток-сахарочков!Иголки, полоски, витамины, поддерживающая терапия-все это очень дорого выходит.Я бы все отдала, чтобы ребенок больше не спрашивал, почему он не такой, как все, что ему надоело ставить уколы и прокалывать пальчик!Что он хочет как и другие дети кушать конфетки и различные сладости.Но к сожалению это не возможно, пока СД 1 не излечим. Я воспитываю такого ребенка одна, и без помощи государства-я не знаю что будет.Будет загублена жизнь ребенка-а ведь дети-наше будущее.а очень хочется продлить жизнь ребенка на долгие-долгие годы!!!!!Помогите нам, пересмотрите подход к СД1. НЕ СНИМАЙТЕ С НАС ИНВАЛИДНОСТЬ!!!!!!!
Ответить
Светлана Шомина, 12.04.2015, 23:27
Почему в нашей стране человеку не следящему за своим здоровьем, ожиревшему и нажившему в следствии этого сахарный диабет 2 типа и кучу сопутствующих болячек, присваивают статус инвалида и наделяют его всяческими льготами, а ребенка, волею судьбы заболевшему сахарным диабетом 1 типа, по сути лишившегося жизненно важной части поджелудочной железы, оставляют наедине с этим страшным заболеванием без какой-либо поддержки со стороны государства???
Ответить
Митя Веселков, 16.09.2015, 17:04
+миллион наверное к этому посту !!! т.к....Со 2 типом диабета, не важно, на инсулине он или нет, очень и очень сложно получить группу инвалидности (даже третью), так как этот тип как раз врачи и учёные и называют Образом жизни, что подразумевает строгую диету и возможное полное излечение от недуга.
Ну а если, как говорят в народе, человека со 2 типом СД переводят на инсулин, так это только от его как раз не правильного Образа жизни, в питании, в физических нагрузках, употреблении алкоголя, не соблюдении диеты №9 и та далее…
Простыми словами, СД 2 типа «нажранный» диабет наглым образом и людям идущим на МСЭ для установления инвалидности именно 2 типа, должно быть за это стыдно!
А СД 1 типа-это аутоимунное, пожизненное, хроническое и инвалидизирующее в 99.9% случаях серьёзное заболевание!
СД 2 типа составляет 90-93% из числа всех заболевших этим недугом как сахарный диабет, а СД 1 типа всего 7-10%.
Так что господа и леди второтипники и второтипницы, жрать меньше надо и идти работать среднетяжёлым физическим трудом, так как надо снижать вес и компенсировать свой смешной диабет, а не жрать и не добиваться осложнений, а потом идти с этим на МСЭ-народ смешить.
Ответить
Ирина Светова, 12.04.2015, 23:29
Уважаемый Владимир Владимирович! Я - мама ребёнка-диабетика, обращаюсь к Вам, потому что мне страшно, мне действительно очень страшно за судьбу своей девочки, волею судьбы которой в 3 года поставили диагноз сахарный диабет 1 типа... Ей сейчас почти 8 лет, она уже не помнит каково это - жить без этого грозного заболевания. Зато она очень хорошо ощущает, что такое 8!!! инъекций инсулина в сутки, 12 проколов пальца для замеров сахара крови (в том числе и ночью через каждый два часа!!! и это на протяжении 5 лет). Но! Она - борец, мы хотим жить и жить без страшных осложнений как можно дольше! Я вынуждена была уйти с работы, поскольку бабушка, которая была и день, и ночь с дочкой в первые годы заболевания, тяжело заболела... Не выдержало сердце. Это действительно очень сложно и день, и ночь находится в напряжении, постоянно контролировать ситуацию. А с нашим заболеванием нельзя иначе. Колебания сахаров могут достигать от 18 до 2 ммоль/л в течении 2-х часов. И это совершенно точно - НЕ образ жизни! К сожалению, приказ от 29.09.2014 №664 н лишает наших детей поддержки со стороны государства, лишает их последней надежды жить и бороться... Поскольку, без социальных льгот и пенсии, только силами родителей невозможно в современных условиях компенсировать диабет 1 типа! Прошу Вас, выполните свое обещание, что кризис не коснётся социальных гарантий и льгот незащищённым слоям населения. Помогите нам - семьям с детьми, больными сахарным диабетом 1 типа.
Ответить
Татьяна, 15.04.2015, 18:36
Чем же можно оправдать действия чиновников от Минздрава? Читать тяжело, а как с этим жить? Господи, вразуми власть имущих!
Ответить
Лилия Газизова, 12.04.2015, 23:30
Мой сын тоже имеет диагноз СД-1(((( к счастью, кто напрямую не сталкивался с этой болезнью не поймет о чем речь,и это хорошо. Родители детей с инсулинозависимым диабетом сразу поймут эту аббревиатуру. Как можно говорить,что это не болезнь, а образ жизни,так может сказать только циничный человек. Пусть это звучит жестко,но не жестче диагноза наших детей. Как же хочется,чтобы нас услышали... Не лишайте детей с диабетом статуса инвалидности. Эта болезнь очень "дорогая" в компенсации и к сожалению, неизлечимая. Тут не только ребенок порой не сможет посчитать сколько съесть и сколько инсулина подколоть на те скачки сахаров,которые всегда,но и мы, мамы порой не знаем как поступить в той или иной ситуации с сахарами и нужен постоянный контроль! Пожалуйста, обратите внимание на наших детей и наши семьи,пожалуйста возьмите под контроль и помощь государства научные разработки по диабету. Это необходимо для будущего и наших детей и в целом страны. Вы очень разумный человек и много делаете для страны,но посмотрите,пожалуйста на эту ситуацию, и на диабетиков с первым типом. С уважением Газизова Лилия Кировская область пос.Красная Поляна.
Ответить
Зинаида, 13.04.2015, 05:19
Мой ребенок болен СД1 типа, именно болен! Не по своему желанию мы ведем данный образ жизни! А по новому приказу получается, что это вовсе и не болезнь, а образ жизни. Очень жестоко экономить бюджет за счет таких детей! И не важно, маленький ребенок или большой, за ним всегда нужен контроль!
Нам не выдаются инсулины и тест-полоски в полном объеме, мы вынуждены покупать все на пенсии по инвалидности. А наши министры цинично отчитываются, что все, все получают в полном объеме и нет возможности с этим бороться. И я даже не надеюсь, что-то изменится в нашей стране. Мы помогаем всем, а свой народ загоняем в нищету и беспомощность. Не дай Бог, кому-то еще столкнуться с таким образом жизни!
Ответить
Владимир Владимирович, надеюсь Вы услышите родителей. Живем с диабетом 1 типа уже третий год. Ходим в школу, катаемся на лыжах. Научили ребенка справляться с перепадами настроения и не терять надежду. А девочке-подростку 15 лет- хочется быть как все сверстники - ходить в кино, гулять с друзьями и при этом всегда контроль сахара и чуствуется постоянное напряжение. Ребенок не может забыть и расслабиться. Она не такая как все. Заслуга родителей, родственников и друзей в том, что поддерживают ребенка постоянно. При этом родители работают и ЧЕСТНО платят НАЛОГИ. А в ответ государство предлагает жить таким ОБРАЗОМ ЖИЗНИ до конца дней. Где реабилитация и помощь психологов, санаторно-курортное лечение? Когда лишают инвалидности после 2 х лет болезни потому что нет осложнений. Да их ПОКА нет. Но здесь большая заслуга самих детей и родителей.
Ответить
Юлия, 13.04.2015, 08:07
Поддержала проблему. Согласна с тем, что называть диабет не болезнью, а образом жизни - это верх цинизма.
Та же ситуация с гипотиреозом (недостаточностью гормонов щитовидной железы). Нам, больным гипотиреозом, тоже говорят, что гипотиреоз - не болезнь, а образ жизни. А ведь мы должны принимать гормоны щитовидной железы, ежедневно, пожизненно. У диабетиков - инсулин, у гипотиреозников - Тироксин и Лиотиронин.
Мало того, уже два года в России нет в аптеках жизненно важного для больных гипотиреозом гормона Т3 (Трийодтиронин, Лиотиронин).
Заместительная терапия гипотиреоза без Т3 (Лиотиронина) приводит к грозным осложнениям, сокращающим жизнь - болезням сердца (в том числе инфарктам), гипертензии (в том числе инсультам), болезням психики (депрессия и деменция), болезни суставов, бесплодие. В том числе осложнением при терапии гипотиреоза без Т3 является диабет.
Прошу всех участников поддержать своим голосом и комментариями вопрос http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/?ia=786620 об отсутствии жизненно важного лекарства в России.
Представьте себе на минуту, что в аптеках исчез инсулин. Вот именно такая ситуация у нас, больных гипотиреозом, длится с 2012 года.
Я проголосовала, поддержав вашу проблему, прошу поддержать нашу проблему с отсутствием лекарств. Мы должны быть вместе, вместе бороться за нашу жизнь и за жизнь наших детей.
Ответить
София Белякова, 13.04.2015, 08:26
Нельзя отменять инвалидность, это катастрофа будет! Этот статус ребенка всего лишь дает родителю (а очень-очень часто в таких семьях папа не справляется со стрессом, и ребенком-диабетиком мама занимается в одиночку) чуть больше возможностей в этой борьбе за жизнь. Чуть больше времени на то, чтобы быть рядом с ребенком когда это необходимо - например срочно сменить катетер в детском саду (у нас в Тюмени есть один сад, куда берут диабетиков, стоит как раз столько, сколько пенсия), срочно забрать домой, если сахар бесконтрольно падает, да просто чтобы ездить по всем инстанциям за документами на льготы - это тоже занимает очень много времени. Чуть больше денег, чтобы купить чуть больше тест-полосок и чуть лучше контролировать уровень сахара, который вот сейчас, по весне, так шалит, что и 10 замеров в сутки может не хватить. И чтобы купить расходные материалы к инсулиновой помпе, которую мы уже купили сами, потому что дозировку 1,7 или 2,2 на шприц-ручках с шагом в 0,5 выставить невозможно, а лишние 0,3 единицы инсулина уронят сахар на 3 единицы - вот и лавируй ювелирно...
Знаете, как начинается каждое утро мамы ребенка-диабетика? Она заходит в детскую комнату, подходит к кроватке и прислушивается - дышит малыш или нет?
Ответить
Лилия Газизова, 15.04.2015, 20:41
Да,до слез....действительно так и происходит, и утром и ночью -бежишь к нему...дышит или нет.....и полностью согласна -папа в стороне...
Ответить
Татьяна Оникиенко, Тюмень
А мой ребёнок много лет назад перестал ходить в садик - т.к. наши мед. работники и в обычном садике, и даже специализированном - "Крепыш" ничего не знают про питание при диабете и подсчёт хлебных единиц при введении инсулина). Так что для таких детей в нашей стране никаких условий для развития - выкарабкивайся как можешь! За 10 лет жизни с диабетом понимаешь, что надеется не на кого, только на себя! С путёвками на санаторно-курортное лечение что попало!
Раньше, когда занималось этим ФСС мы вначале года знали куда поедем в санаторий и планировали соответственно отпуск. Сейчас невозможно добиться информации по путёвке в санаторий в середине года! Ребёнку школьнику предлагают сентябрь - октябрь!
И никто за это не отвечает, полное равнодушие!
Зато школы в Крыму мы строим, вкладывая сотни миллионов (как рапортует наш губернатор Якушев!
Ответить
Оксана, 17.04.2015, 16:09
Именно так... Раньше, если случайно ночью проспишь время замера СК, с ужасом бежишь в детскую комнату...
Ответить
Владимир Владимирович, все, кто тут отписался- лишь малая доля тех, кто столкнулся с сахарным диабетом первого типа. Полностью поддерживаю все вышенаписанное. Моя дочь заболела в годик, сейчас нам семь лет. Да, мы договорились, чтоб в 4 года нас взяли в садик, да, мы ходим в обычную школу, но приходится сидеть дома (а мне, как воспитывающей одной ребенка это затратное дело). Без пенсии будет нереально содержать таких детей. Хоть и пенсии повышаются, но пока этого уровня не хватает на полное содержание всех средств. Пенсия в среднем 13 т.р., из которых 4 т.р. уходит на тест-полоски, 10 т.р. на катетеры для помпы, и + необходимы витамины, иглы для прокалывателя. Хорошо, отмените инвалидность и следовательно пенсии для наших детей, но в таком случае обеспечьте всем необходимым и в полном объеме. Никто не виноват в том, что наши дети больны: ни Вы, ни мы, ни тем более сами дети. Но неужели государство не в силе максимально облегчить эти лишения и трудности, связанные с сахарным диабетом?! Все-таки лично у меня осталась вера в наши власти, т.к. несколько лет назад лично нам помог Депутат из Единой России! Партия выделила нам денежные средства на приобретение инсулиновой помпы! После этого начинаешь верить, в то, что не все так плохо, как говорят. И не приходилось умолять и оббивать пороги- просто написала в интернет-приемную. Я очень благодарна депутату Романову Сергею Викторовичу и его помощнице Смирновой Лидии Алексеевне! И все-таки остается много вопросов и пожеланий: отмените постановление о снятии инвалидности; разберитесь с обеспечением тест-полосками (выдают максимум 100 штук на месяц и необходимых 500) , с получением путевок на санаторно-курортное лечение (до последнего неизвестно дадут или нет и куда дадут. В прошлом году позвонили и сказали: "Через неделю надо выезжать!" . Мы конечно рады, но не за неделю же!). В общем спасибо Вам за внимание. Объявите благодарность партии Единой России в Тюмени)
Ответить
Виктория Ш, 13.04.2015, 09:03
Без помощи государства мы не сможем обеспечить детей не только самым необходимым, но и жизненно важным. Уважаемый, Владимир Владимирович, пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014года!
Ответить
Моему сыну 10 лет, болен диабетом 1 типа. Чтобы обеспечить его необходимым питанием, средствами самоконтроля, приходится тратить половину совокупного семейного дохода. Даже инсулин первый раз получили с опозданием, пришлось покупать его самим. Пенсия - это большое подспорье семье! Разве кто-то хочет получать эту пенсию с целью обогащения? Мы бы с удовольствием подарили ее государству вместе с диабетом и неудобствами, которые он за собой несет. Ребенок занимается спортом, и это право приходится выцарапывать у наших медиков, нашего государства. Получается, что для спорта ребенок болен, а для комиссии МСЭ здоров. Определились бы уже медики наконец. Мы, родители, хотим, чтобы наши дети были здоровы, чтобы осложнения не наступили никогда. Нашим детям необходимо хорошее питание, тест-полосок уходит 200 штук в месяц, а это 4 тысячи рублей, плюс витамины. О санаторно-курортном лечении приходится только мечтать. Пожалуйста, помогите нашим детям получить достойное обеспечение, чтобы потом быть не обузой государству, а полноправным и полноценным его гражданином!!! Пожалуйста, пересмотрите закон, помогите нашим детям!
Ответить
Моя пятилетняя дочка БОЛЬНА СД 1 типа уже четыре года,именно больна,а те кто говорит что это образ жизни ни когда не сталкивались с данной болезнью!Каждый наш день-это борьба с диабетом,в которой по мнению наших законодателей достаточно силы воли и любви!Но НЕТ!!!!В день ребенку необходимо 10-12 измерений сахара крови,что означает что на полоски уходит сумма равная зарплате многих людей в нашем городе за месяц!Нельзя снимать с наших детей инвалидность!!!!!Мало того нам приходится каждый год проходить унизительную процедуру прохождения комиссии для установления инвалидности!
Ответить
алекский, 13.04.2015, 11:02
современные методы как декском -постоянный мониторинг глюкозы, а так же помпы (стоимостью 90-100 тыс руб) просто необходимы чтобы ребенок вырос здоровым, но это все дорого....
Ответить
Ольгаヅ Шалыгина, 13.04.2015, 11:13
Я, являюсь матерью ребенка -инвалида 1999 года рождения . Дочь больна инсулинозависимым сахарным диабетом 1 типа с 2009года и признана инвалидом 6 лет назад.
Улучшений нет и быть не может. Сахар крови колеблется от 1.8 до 20. Участились
случаи тяжелых гликемий. Осложнения основного диагноза: дистальная полинейропатия. препролиферативная ретинопатия(Е 10.7). и т.д .
По конституции Россия -социальное государство.
Сахарный диабет признан в РФ «заболеванием социального характера».
Инсулинозависимый ребенок ежедневно нуждается в дорогостоящем питании( овощи,
фрукты, молочные продукты, качественное мясо);исправном глюкометре , средствах
контроля сахара и мочи , многочисленных инъекциях инсулина, иглах к ланцету и
шприц-ручкам; дорогостоящий препаратах поддерживающих сосуды, печень, почки,
глаза страдающие от высокого сахара крови. Помимо этого необходимо санитарно
курортное лечение, дорогая качественная обувь ( угроза развития «диабетической
стопы» ), достойное образование ( ребенок не сможет работать физически и у него
ограниченный круг выбора профессии!) , оплата проезда на транспорте (
необходимость несколько раз в месяц посещать медицинские учреждения).
При этом ребенок 15 лет не может обеспечивать себя т.к не трудоспособен!
Если с такого ребенка снять инвалидность , он полностью теряет социальную
поддержку! Значит её сверстники будут жить полноценной жизнью, а мой ребенок
выживать, т.к все средства которые я зарабатываю, уйдут на борьбу с болезнью .
Разве это не дискриминация по заболеванию? Ребенок продолжающий жить (общаться,
передвигается, обучаться и т.д) ,благодаря ежедневным неоднократным инъекциям (
при этом каждую минуту может произойти потеря сознания и кома ) не имеет
ограничений?! НУ это же абсурд! Диабетик вне социума не выживет! В случаи
отсутствия инсулина или утраты препаратом своих свойств ( температура ниже -2
или выше+25) , стремительной глубокой гликемии он не только общаться,
передвигаться , обслуживать себя.... он и жить не сможет!!! Как для человека
без ног коляска, как для глухонемого азбука жестов, как для слепого
собака-поводырь, так для диабетика - шприц с инсулином, глюкометр и тест полоски.
Средняя продолжительность жизни детей заболевших в детском возрасте СД, около
30 лет. СД занимает третье место в мире как причина смертности.
Я хочу видеть как взрослеет моя дочь в здравии, что бы у нее была семья,дети! Уважаемый Владимир Владимирович, пожалуйста, примите личное участие в пересмотре нового закона МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,лишающий детей ЗДОРОВЬЯ до конца!!! Неужели для таких детей, как моя дочь, целесообразно заработать осложнения и сесть на шею государству,вместо того,что бы с его помощью избежать осложнений, жить полноценной жизнью и приносить пользу обществу и стране?
Ответить
Анастасия, 13.04.2015, 12:11
Полностью с Вами согласна! А после 18 лет риск также остается, ведь улучшений не наступает, а инвалидность снимают, так как взрослый и обеспечивай себя сам! Но сужу по себе: сахара тоже прыгают ( от 2 до 20), тоже осложнения (полинейропатия, ретинопатия,экзема и прочие ухудшения) по диабету, да и другие существуют заболевания врожденные , помимо диабета, а диабет влияет и на их осложнения ( уже успела и с тростью походить из-за этого). Мало ли сахар упадет на улице и никто не поможет, так и умереть сразу можно, а мне только 20 лет! Также с работой, сейчас я доучиваюсь, но потом как дальше? Почти никто не хочет брать к себе диабетика, так как с ним кучу проблем, а ответственность никто брать на себя не хочет! Вот и как выживать? Я, лично, не уверена даже в завтрашнем дне и каждый год доказывать, что у меня диабет и он не пройдет уже сил ни моральных, ни физических нет! В детстве бегала ни один год, пока до 18 не продлили, после совершеннолетия пока везет, еще продлевают, но каждый год страшно, что несправедливо снимут! Так как самостоятельно сама себя я обеспечить не смогу! И главное с каждым годом увеличивается срок прохождения МСЭКа. Сначала 3 года было, в 2012-2013 годах сказали, что пять лет, в прошлом году нам заявили, что 10 лет надо подтверждать! ЭТО УЖЕ ПЕРЕХОДИТ ВСЕ РАМКИ! Так и до получения положенного "инвалидность бессрочно" и не доживешь даже! Помрешь раньше!
Ответить
галина, 13.04.2015, 11:30
Уважаемый, Владимир Владимирович, пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014года! без помощи государства будет очень сложно, больше половины доходов семейного бюджета уходит на тест полоски и расходные материалы к помпе.
Ответить
Галина, 13.04.2015, 12:44
Владимир Владимирович!!!!пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014года!это просто крик о помощи.САХАРНЫЙ ДИАБЕТ это не образ жизни,как говорят многие медики-это просто страшная болезнь.Это борьба каждый день.Каждый раз как колешь ребёнку пальчик сердце кровью обливается.Дочь 5,5 лет -из них 2 года как мы заболели этой страшной болезнью.Ночью когда меряешь сахар ребёнок уже интуитивно зажимает салфетку пальчиком после прокола-на столько уже выработалось это у ребёнка за это время.А когда ребёнок катается от боли в ногах?Это просто невыносимо.Разве таким должен быть образ жизни не говоря уже о том какими глазами ребёнок смотрит на других детей которые кушают разные лакомства.Это разве не заболевание.САХАРНЫЙ ДИАБЕТ стоит на 3 месте после онкологических и сердечных заболеваний.УСЛЫШЬТЕ НАС -РОДИТЕЛЕЙ ДЕТИШЕК БОЛЬНЫХ ЭТОЙ СТРАШНОЙ БОЛЕЗНЬЮ!!!!!!!!
Ответить
Диана, 13.04.2015, 12:47
Я являюсь сама инвалидом по сахарному диабету, и у меня дочь, подросток 15 лет с таким же заболеванием. В мае ей предстоит переосвидетельствование на МСЭК, сидим и трясемся, что будет?
Кроме наших двух пенсий (у меня не рабочая вторая группа) у нас доходов нет никаких, зато расходы на поддержание нашего здоровья колоссальные. Так же очень не приятно ходить на эту комиссию и каждый раз чувствовать себя униженным, такое впечатление что мы сами себе эту проклятую болячку прилепил и ходим у них КАЖДЫЙ ГОД милостыню выпрашивать, Противно!
Ответить
Ирина Быкова, 13.04.2015, 12:54
Уважаемый, Владимир Владимирович! Без лишних сентиментов, их тут и так много. Мой ребенок болеет диабетом с 3х лет. Каждый год мы подтверждаем инвалидность, проходя через унижение и раздражение членов комиссии и врачей. Наши дети и так переносят лишения и боль ЕЖЕДНЕВНО!!! И при этом должны доказывать свою недееспособность. Заболевания неизлечимое, поджелудочная железа как орган свою функцию не выполняет полностью!!!! Разве этого недостаточно? На основании вышеизложенного закона чиновники экономят, отказывая в инвалидности нашим детям и прикрываясь законами. Очень прощу вас, как мать, исправить эту недоработку в законе. Дайте нашим детям шанс жить, а не выживать!!!! Дайте нашим детям шанс избежать осложнений!!! Учитываю ситуацию в Стране, зарабатывать все труднее. Импортные лекарства потихоньку пропадают (инсулина нет второй месяц). Страшно оказаться бессильным перед больным ребенком!
Ответить
Галина, 13.04.2015, 12:55
может быть лучше вот здесь написать свои просьбы-http://moskva-putinu.ru/#page/main
Ответить
Уважаемый Владимир Владимирович! Я мать ребёнка-инвалида, у моего сына Сахарный Диабет 1 типа инсулинозависимый.Полностью подписываюсь под каждым сказанным выше словом. Нет ничего хуже , чем смотреть, как медленно угасает твой ребёнок,и осознавать,что ты не можешь ему помочь. Указ №664Н совершенно не приемлем к детям и подросткам. Огромная просьба пересмотреть закон о признании больных инвалидами.Наше общество не готово осмыслить такое заболевание как Сахарный Диабет. Детки остаются одиноки в своём недуге: их не принимают в спортивные секции, плавательный бассейн,даже в общеобразовательной школе наблюдается дискриминация (могут отказать в экскурсии, познавательной поездке в другой город, по местам боевой славы).Деткам приходится доказывать свою состоятельность, что часто приводит к эмоциональной неустойчивости.Мало того, что надо измерять уровень глюкозы в крови от 6 до 10 раз в сутки (а это болезненный процесс) и колоть жизненно необходимые инъекции инсулина (это тоже болезненный процесс), нашим деткам приходится сталкиваться с непониманием со стороны сверстников и взрослых.Всё это оставляет глубокий след на психо-эмоциональной сфере ребёнка.Уважаемый президент,мы просим Вас не оставаться равнодушным! Примите личное участие в судьбах многих жителей нашей огромной страны, пересмотрите Указ №664Н и программу реабилитации детей-инвалидов!!!
Ответить
Софья Емельянова, 13.04.2015, 14:32
Здравствуйте. Владимир Владимирович. Если Вы снимаете пенсии . то тогда выдавайте детям бесплатно помпы.потому что мы например копим эти деньги на то чтобы приобрести помпу и расходники к ним на год.
Нам бы не нужна была эта пенсия если бы наши дети не болели, или хотя бы имели один шанс на полное выздоровление.
Ответить
Уважаемый господин президент! Объясните мне, матери ребенка инвалида, почему Вы, как гарант конституции, прав и свобод и самое главное здоровья граждан, особенно самых маленьких, подписываете законы, которые не улучшают нашу жизнь , а наоборот - ухудшают?
Ответить
Наталья, 13.04.2015, 16:00
Владимир Владимирович, присоединяюсь ко всем вышесказанным!
Но и хорошая идея пусть бы не было инвалидности и пенсии, но обеспечьте тогда полностью деток тест-полосками, иглами и др. (то количество, что дают сейчас не достаточно, да и то например, в Новосибирске не все получают и этот мизер). Обеспечьте деток помпами (цена одной помпы 100тыс), расходниками на помпу (цена около 12тыс в месяц), хорошо бы всем деткам выдать бесплатно постоянный мониторинг сахара крови как в др.странах (цена аппарата около 60тыс и ежемесячно на расходники около 20тыс). Не каждая семья потянет такие расходы. Но именно эти вещи облегчат жизнь деткам.
Пусть не будет этой пенсии в 10тыс рублей, обеспечьте просто наших деток всем необходимым,чтобы они могли жить полноценно и радоваться жизни. Это тяжелый труд родителей и днем и ночью.
Помогите пожалуйста нашим детям!

Еще хотелось бы отметить: за границей диабетики 1 типа не инвалиды, но им выдается все в полном объеме, в том числе дорогостоящие инсулиновые помпы, мониторинги сахара и все расходники. Хорошо бы перенять их опыт!
Мама ребенка диабетика 1типа.
Ответить
Поимите нас, не экономьте на слезах огорчённых родителей и детей. Ведь у вас тоже есть дети и вы наверно не хотели бы им такой участи. Пожалуйста прочитайте и поймите нас.Наше государство помогает всем но при этом отбираете у наших детей,у нас итак в стране бардак и люди большинство работают за копейки.Мы из маленького города в котором нет больших заработков для пап а мама работать с такой болезнью у ребёнка не может, так как таких детей оставлять без присмотра нельзя.
Ответить
Анна, 13.04.2015, 16:53
У меня дочь третий год с СД1, она еще только пойдет в школу, но уже плохо помнит время без диабета. Наши затраты в месяц превышают размер пенсии. Тест-полоски почти не дают, инсулин не всегда и не полностью.
Да и стандарты оказания медпомощи смешные - 100 полосок в месяц - это едва ли треть того, что нужно.
ВСЕ, что мы покупаем, - импорт, потому что российских аналогов нет!
Лишая таких детей инвалидности, вы фактически их медленно убиваете, потому что родителям даже с пенсией сложно обеспечить уровень лечения в соответствии с _международными_ (а не отсталыми российскими) стандартами, а без нее это просто большинству НЕВОЗМОЖНО!!! Не лишайте наших детей здоровья!!!
Ответить
Валентина, 13.04.2015, 17:05
Любимая фраза врачей - сахарный диабет не болезнь,а образ жизни! Дай Бог вам такой образ жизни! Ходишь на комиссию как будто подаяние просишь. Этим законом будет еще больше процветать коррупция. Что Вы наделали? Кто принимает такие законы, там хоть один врач консультирует наших чиновников? Какие у чиновников зарплаты, что то не торопятся себе урезать, а на наших больных детях пытаются экономить! Слов нет! Отчаянье! Страх! Как жить дальше нашим детям? Ответьте!
Ответить
Екатерина, 13.04.2015, 17:07
Уважаемый Владимир Владимирович, у моей внучки сахарный диабет и я полностью присоединяюсь ко всему сказанному. Только родные знают , как дается компенсация сахара, чтобы не получить тех осложнений, которые бывают при диабете. Но чтобы отсрочить все эти осложнения , в первую очередь необходим строгий контроль. А как возросли сейчас цены и на тест-полоски и например на иглы. До начала года мы покупали иголки по 430 рублей за упаковку, теперь за 693 рубля. Проблемы с санаторно-курортным лечением.
Ответить
Нина Цацура, 13.04.2015, 18:36
Владимир Владимирович, не оставьте нас и наших детей один на один с болезнью! Нам необходима поддержка государства! Избавьте нас от унизительной ежегодной мед, комиссии (МСЭ). Услышьте нас!
Ответить
Нина Цацура, 13.04.2015, 18:36
Владимир Владимирович, не оставьте нас и наших детей один на один с болезнью! Нам необходима поддержка государства! Избавьте нас от унизительной ежегодной мед, комиссии (МСЭ). Услышьте нас!
Ответить
Ольга Кешишева, 13.04.2015, 18:56
Уважаемый Владимир Владимирович! Я и мой сынок, больной диабетом 1 типа, просим Вас не остаться равнодушным к нашей беде и беде многих других семей с детьми-диабетиками. Наши дети умны и талантливы, но им нужна помощь и внимание не только со стороны родных и близких, но и со стороны государства. Сейчас повсеместно снимают инвалидность с детей, больных диабетом, а также с молодых людей, которым исполнилось 18 лет. Диабет - это ТЯЖЕЛАЯ НЕИЗЛЕЧИМАЯ БОЛЕЗНЬ, которая при неправильном или недостаточном контроле дает серьезные осложнения на все органы и системы организма. Кроме того, это очень "дорогая" болезнь. Мы не просим ничего сверх естественного, мы просим, чтобы у нас не забирали то, что уже есть. Почему в нашей стране все время получается так, что одна рука дает, а другая тут же отбирает? Мы мечтаем о том, чтобы наши дети хорошо учились, получили профессию и жили полноценной жизнью, были полезными и достойными членами общества... Но для этого нужен постоянный строгий контроль гликемии, своевременные инъекции инсулина и правильное питание. Это относится не только к малышам, но и к молодым 18-ти летним людям, которым еще ко всему прочему нужно оплачивать учебу в ВУЗах или СУЗах. Да, наши дети умны и талантливы..., и они умеют быть благодарными и верными! Пожалуйста, не лишайте их поддержки государства, и когда-нибудь это вернется сторицей... Что посеешь, то и пожнешь!
Ответить
Ольга Кешишева, 13.04.2015, 18:56
Уважаемый Владимир Владимирович! Я и мой сынок, больной диабетом 1 типа, просим Вас не остаться равнодушным к нашей беде и беде многих других семей с детьми-диабетиками. Наши дети умны и талантливы, но им нужна помощь и внимание не только со стороны родных и близких, но и со стороны государства. Сейчас повсеместно снимают инвалидность с детей, больных диабетом, а также с молодых людей, которым исполнилось 18 лет. Диабет - это ТЯЖЕЛАЯ НЕИЗЛЕЧИМАЯ БОЛЕЗНЬ, которая при неправильном или недостаточном контроле дает серьезные осложнения на все органы и системы организма. Кроме того, это очень "дорогая" болезнь. Мы не просим ничего сверх естественного, мы просим, чтобы у нас не забирали то, что уже есть. Почему в нашей стране все время получается так, что одна рука дает, а другая тут же отбирает? Мы мечтаем о том, чтобы наши дети хорошо учились, получили профессию и жили полноценной жизнью, были полезными и достойными членами общества... Но для этого нужен постоянный строгий контроль гликемии, своевременные инъекции инсулина и правильное питание. Это относится не только к малышам, но и к молодым 18-ти летним людям, которым еще ко всему прочему нужно оплачивать учебу в ВУЗах или СУЗах. Да, наши дети умны и талантливы..., и они умеют быть благодарными и верными! Пожалуйста, не лишайте их поддержки государства, и когда-нибудь это вернется сторицей... Что посеешь, то и пожнешь!
Ответить
вика, 13.04.2015, 19:20
Уважаемый господин президент !Мне 13 лет я болею СД. 1 типа 6 лет . У меня уже много осложнений,но я хочу жить (иметь семью, детей).А если с меня снимут группу, то у моих родителей не будет возможности покупать мне тест полоски и инсулин. А БЕЗ НИХ Я НЕ СМОГУ ЖИТЬ! ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!Пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014 года!Услыште нас. ВИКА.
Ответить
вика, 13.04.2015, 19:20
Уважаемый господин президент !Мне 13 лет я болею СД. 1 типа 6 лет . У меня уже много осложнений,но я хочу жить (иметь семью, детей).А если с меня снимут группу, то у моих родителей не будет возможности покупать мне тест полоски и инсулин. А БЕЗ НИХ Я НЕ СМОГУ ЖИТЬ! ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!Пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014 года!Услыште нас. ВИКА.
Ответить
Ирина, 13.04.2015, 19:41
Уважаемый Владимир Владимирович! Наш ребенок болеет СД 1 типа 4 года, это болезнь разделила нашу жизнь на до и после. Не бросайте наших "сладких" деточек, они тоже хотят жить как и здоровые детки, чувствовать себя полноценными людьми. Не лишайте нас гос. поддержки!
Ответить
Оксана, 13.04.2015, 22:27
Получается парадокс. Если хорошо следишь за ребенком, постоянно лечишь его и тебе удается уберечь его от осложнений, которые диабет щедро "одаривает" то инвалидность тебе не дают. А вот если ты эту пенсию пропиваешь и доводишь дитя до состояния "труппа" то тогда пожалуйста вам - получите. Как же так можно? Ведь во всех странах наоборот диабетиков стимулируют к нормальной компенсации, например дают бесплатно расходники если гликированный в норме, а в нашей стране намеренно убивают!!!! Лишая наших детей инвалидности - т.е господдержки вы обрекаете их на скорую смерть или жалкое существование. А наша страна нуждается в полноценных людях. Если снимается инвалидность то у нас не будет возможности покупать дорогостоящие расходники на помпу, полоски на глюкометр, инсулин нормальный. Тем у кого нет инвалидности его дают по остаточному принципу. А так же путевки в санатории и еще остальные льготы. А мы очень в этом всем нуждаемся! Пожалуйста не бросайте наших детей! Ведь в условиях кризиса мы не сможем обеспечивать нормальную компенсацию за свой счет и значит наши дети будут умирать .
Ответить
Елена Наревская, 13.04.2015, 22:48
Главное чтобы нас услышали хотя бы. Хотя я в этом сомневаюсь.
Ответить
Елена Наревская, 13.04.2015, 22:48
Главное чтобы нас услышали хотя бы. Хотя я в этом сомневаюсь.
Ответить
Юлия Ермакова, 13.04.2015, 23:35
Уважаемый Президент Путин В. В моей дочери 11 лет из них 10 лет и 3 месяца она болеет диабетом 1 типа-как можно лишить таких детей пенсии- у нас в школе даже нет мед. персонала что бы следили за такими детьми.Неужели у нас такая бедная страна- что не может помочь своим детям с ограниченными возможностями.Вы родителей загоняете в тупик- как можно тогда следить за таким ребёнком-если мама будет работать целый день что - бы потом купить ребёнку необходимое для его жизни.Пожалуйста пересмотрите закон № 664 Н от 29. 09.2014 г.
Ответить
Ольга Магеря, 14.04.2015, 04:21
Не дайте погибнуть нашим сладким деткам!
Ответить
Парадокс еще состоит и в том, что наша страна помогает всем другим нуждающимся странам, везут больных детей из Украины к нам на лечение, а про своих российских детей забыли! Это понятно, что кризис в стране, надо "затянуть ремни" и все такое, но почему затягиваем на наших детях??!! Может поискать выход улучшения экономики страны в другом месте, а не с помощью самых незащищенных россиян?...
Ответить
любовь, 14.04.2015, 09:03
Моему сыну 9 лет,болен сд уже 2 года,приобрели мы это страшное заболевание благодаря прививке сделаной перед школой. Страшно смотреть как ребенок страдает. После реанимации появились проблемы с сердцем,бесконечные боли в ногах,постоянные скачки сахара. Вся пенсия которую мы получаем по инвалидности уходит на покупки полосок и оплату всевозможных обследований.(всем известно как дорога бесплатная медицина)одних тест полосок мы закупаем на 7-8 тыс в месяц,потому что выдают крайне мало.как мне идти работать,если ребенка нельзя оставить ни на минуту без контроля?в школе нет ни врачей,ни даже мед сестры,почти два учебных года я сидела в коридоре школы,теперь вынуждены быть на домашнем обучении. Я не говорю уже о том,что нашим детям необходимо санаторное лечение,а без помощи государства у многих нет на это средств. Кто сказал что это не болезнь а образ жизни,не дай Бог им оказаться не только на месте ребенка,но и на месте его матери,когда понимаеш всю безысходность,когда не спиш по ночам годами т.к. надо замерять сахар...и ревеш ночами в подушку от бессилия. Вы убиваете наших детей
Ответить
Екатерина, 14.04.2015, 09:32
Наверно,наших детей еще и в армию начнут скоро призывать!!! они же здоровы!!! дети наше будущее ,так? и такое отношение к "нашему"будущему!!!
Ответить
СВЕТЛАНА, 14.04.2015, 10:28
Хочется очень надеяться, что наши слова будут услышаны....надеяться на то что нашим деткам будет продолжаться оказываться хоть такая помощь. Очень сложно контролировать здоровье наших детей, но мы родители делаем все что возможно, а зачастую и невозможное, что бы сохранить их здоровье, мы хотим что бы наши дети были здоровыми насколько это возможно, и счастливыми !!! И хочется что-бы наше российское государство помогало нам в этом, а не наоборот............
Ответить
СВЕТЛАНА, 14.04.2015, 10:28
Хочется очень надеяться, что наши слова будут услышаны....надеяться на то что нашим деткам будет продолжаться оказываться хоть такая помощь. Очень сложно контролировать здоровье наших детей, но мы родители делаем все что возможно, а зачастую и невозможное, что бы сохранить их здоровье, мы хотим что бы наши дети были здоровыми насколько это возможно, и счастливыми !!! И хочется что-бы наше российское государство помогало нам в этом, а не наоборот............
Ответить
Евгения, 14.04.2015, 10:41
Я мама ребёнка-инвалида, у моего сына Сахарный Диабет 1 типа инсулинозависимый.Полностью подписываюсь под каждым сказанным выше словом.
Ответить
Очень хочется чтобы призиденту нашему показали хотя бы одно из этих наших писем,чтоб прочёл что это не так то просто как это приподносит правительство наше.Какой адский труд и горе испытывают родители с этой болезнью.На детей жалко смотреть. А тот кто считает что это просто образ жизни то возьмите пожалуйсто его себе этот образ наздоровье. Мы мамы не работаем а сутками следим за детьми и дежуришь в школе лишь бы не упал этот злощастный сахар.Не зная сколько побегает твой ребёнок на перемене много или мало.А тому кто издал этот новый закон можно только пожелать здоровья в ковычках,сволочи одним словом.
Ответить
(((Наталья ))), 14.04.2015, 11:32
Уважаемый Владимир Владимирович. Моей дочке 7 лет, болеет СД 1 типа 3 года... Это страшное и тяжёлое испытание на всю жизнь как для наших детей, так и для их родителей. Лишая нас поддержки со стороны государства, вы просто обрекаете нас... Та пенсия, которую мы получаем уходит на тест-полоски, иголки, лекарства и питание. По телевидению и СМИ чиновники делают отчёты, что все больницы и медучреждения полностью снабжены необходимыми препаратами по медицинским показаниям..... но ведь на деле это неправда!!! в прошлом году многие не получили и половины тест полосок, которых и так хватает на короткий срок... а цены на них подняли в 2 раза!!! И в этом году ситуация не меняется... от нас откровенно отмахиваются, кормят обещаниями... Тем людям и их детям, кто решил что наше заболевание это образ жизни, я хочу пожелать огромного здоровья!!! пусть их никогда не коснётся наша беда! У нас такое сильное и мощное государство, учёные с колоссальными знаниями... ну неужели мы будем вынуждены не жить, а выживать и смотреть как умирают наши дети от этой болезни. Пожалуйста, пересмотрите закон № 664 Н от 29. 09.2014 г., помогите навести порядок в сфере здравоохранения относительно наших деток. Они хотят жить!!! С уважением Степаненко Наталья. Алтайский край, г.Барнаул.
Ответить
Кубарева Евгения, 14.04.2015, 12:18
Уважаемый Владимир Владимирович . Моему сыну сейчас 7 лет. Болеет с 6 лет.Диагноз СД 1 типа . Не дай бог вам и вашим чиновникам узнать ,что это за страшное заболевание. Когда ты вообще не понимаешь,за что и почему,почему он?Когда нам отказывают в посещение детского сада и это последний год перед школой. Когда приходится увольняться с работы ,чтобы компенсировать ребенка. Сутками не спать. А в это время на комиссии в МСЭ мне говорят ,что мой ребенок ни какой ни инвалид, руки,ноги есть значит здоров. Минимальная пенсия ,которой хватает на питание для ребенка,вы и этого хотите лишить. Столкнувшись с этим заболевание , понимаешь из каких побуждений якобы не могут вылечить сахарный диабет или рак -ответ прост ,такую золотую жилу не хочется терять не кому (замкнутый круг).В поликлинике бесплатно выдают глюкометр нашего производителя- это тихий ужас.,показания не верны, капля крови должны быть огромной чтобы сделать измерение. И все это как минимум 10 раз в день ,берется с маленьких пальчиков ребенка. Никаких тест полосок отродясь не выдавали ,вот последние разы на новый бесплатный ужасный глюкометр начали давать. А про помпу я так вообще молчу, это удовольствие как говорится только по вашему денежному желанию. Не каждый родитель найдет 200 000 тр + каждый месяц расходники на 30-40 тыс..Вообщем натуральный ГЕНОЦИД, больных ребятишек сахарным диабетом. Наши дети тоже люди!Они так же ,как и вы все хотят жить ,создавать семьи и растить своих здоровых детей.
Ответить
ирина, 14.04.2015, 12:52
Я мама ребенка-инвалида,у дочке СД 1 типа ей 11 лет,стаж заболевания 3 года.Дочку воспитываю одна.Очень тяжелый ,адский труд для наших " сладких"детишек и родителей жить с таким тяжелым заболеванием.Каждый день смотреть как собственный ребенок колит в себя 4 раза инсулин и пальчики прокалывает для анализа крови,СТРАШНО ЭТО!Каждый месяц идешь выписывать инсулин в страхе,его может и не быть,дают с задержками,а тест-полоски вместо положенных 100 шт и 50 с боем,в марте вообще не дали!!!А сахарный диабет это очень,очень дорогое заболевание !!!!!! Та пенсия, которую мы получаем уходит на тест-полоски, иголки, лекарства и питание.Пожалуйста наведите порядок в здравоохранение Ульяновской области. УСЛЫШЬТЕ НАС -РОДИТЕЛЕЙ ДЕТИШЕК БОЛЬНЫХ ЭТОЙ СТРАШНОЙ БОЛЕЗНЬЮ!!!!!!!!ОНИ ХОТЯТ ЖИТЬ!!!С уважением Липатова Ирина Леонидовна.Ульяновская область,Майнский район,село Загоскино,пер Полбина 4
Ответить
марич, 14.04.2015, 13:29
Я мама ребенка-инвалида ,дочь с рождения болеет СД уже 5 лет , что бы добиться идеальной компенсации нужно нужно много полосок в день порой доходит до 15-20 прокалываний вот посчитайте сколько нужно полосок в месяц нам дают 50 шт. И то не каждый месяц , расходники на помпу нужно 1упаковка7 тыс, и все подручные средства , это все требуется для того чтобы ребенок просто жил и рабовался жил .но без помощи государства ,без пенсии , без помощи медикаментов выделяемых государством вы просто в 3 а то в четвре раза сократитее жизнь нашим детям. Не ОСТАВЛяЙТЕ НАШИХ ДЕТОК,УСЛЫШТЕ НАС,УМОЛЯЮ ВАС!
Ответить
Ирина Щабелько, 14.04.2015, 14:34
Добрый день, Владимир Владимирович! Очень прошу обратить внимание на проблему заболевания детским сахарным диабетом. Столкнулась с этой проблемой будучи помощником депутата городского Совета города Новосибирска. К сожалению, число заболевших ребятишек неуклонно растет. Вы бы видели этих детей, они такие умницы, они не по-детски взрослые, рассудительные и очень дисциплинированы. Они строго придерживаются того образа жизни, который им прописан. Сами дети, их родители и родные делают все возможное, чтобы больной ребенок жил полноценной жизнью.Но им нужна помощь, помощь государства. Да, мы стараемся им помочь, проводим акции и приобретаем для них помпы, подключились депутаты, бизнесмены, предприниматели, просто жители. За период с сентября по апрель уже 36 детей Новосибирской области получили инсулиновые помпы. И это здорово, но очень мало. Надо в 20 раз больше помп. А каждая стоит 117000 руб. А если у эти дети еще будут лишены инвалидности, льготных лекарств, мы их потеряем. Таких пожертвований мы не соберем. Дети больные диабетом должны получать льготные лекарства и инсульновые помпы бесплатно от государства и тогда они смогут стать полноценными гражданами нашей страны.
Ответить
Потдерживаю все высказывания! И лекарство дорогое и продукты дорогие! Как с этим жить??? Моему сыну всего семь лет. Как сберечь его от осложнений? Как помочь прожить счастливую жизнь? Все родители стремятся к этому! Но без помощи государства нам не обойтись! Помогите нам пожалуйста!
Ответить
Viktoria, 14.04.2015, 15:05
О да, давай дерзай! Ведь у нас маленькая смертность.
Медицина и образование бесплатные.
Все учреждения и метро оборудованы для инвалидов.
Лекарства нам выдает лечащий врач.БЕСПЛАТНО!
Ответить
Уважаемый Владимир Владимирович!!!!Моя дочь заболела 2.7 месяцев.Мы уже болеем 1.5 года!!Я раньше даже представить не могла,что моя вполне здоровая и жизнерадостная доченька заболеет таким ужасным заболеванием!!!Мы как и всё родители строили планы, как наша кроха в скором будущем пойдёт в детский сад,я выйду на роботу!!!Но всё планы вдруг разорвались в клочья!!!!Теперь я вынужденна 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой!!!Вы просто не представляете какому аду я каждый день подвергаю своего ребёнка!Эти бесконечные инъекции инсулина прокалывание маленького крохотного пальчика,И каждый день слушать один и тот же вопрос:"Мамочка а когда я уже не буду болеть"???Вы просто не представляете эти глазки полные надежды услышать что скоро очень скоро!!!!Я каждый день молю Бога ,чтобы моя дочка поправилась и была такая же как и все детки!!!Будьте милосердны не лишайте наших деток инвалидности и пенсий!!!Ведь это не образ жизни это ежедневная каторга для наших деток!!!Ведь дети это наше будущее!!!Услышите мой КРИК Материнского сердца!!!!Не бросайте нас!!!
Ответить
Уважаемый Владимир Владимирович!!!!Моя дочь заболела 2.7 месяцев.Мы уже болеем 1.5 года!!Я раньше даже представить не могла,что моя вполне здоровая и жизнерадостная доченька заболеет таким ужасным заболеванием!!!Мы как и всё родители строили планы, как наша кроха в скором будущем пойдёт в детский сад,я выйду на роботу!!!Но всё планы вдруг разорвались в клочья!!!!Теперь я вынужденна 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой!!!Вы просто не представляете какому аду я каждый день подвергаю своего ребёнка!Эти бесконечные инъекции инсулина прокалывание маленького крохотного пальчика,И каждый день слушать один и тот же вопрос:"Мамочка а когда я уже не буду болеть"???Вы просто не представляете эти глазки полные надежды услышать что скоро очень скоро!!!!Я каждый день молю Бога ,чтобы моя дочка поправилась и была такая же как и все детки!!!Будьте милосердны не лишайте наших деток инвалидности и пенсий!!!Ведь это не образ жизни это ежедневная каторга для наших деток!!!Ведь дети это наше будущее!!!Услышите мой КРИК Материнского сердца!!!!Не бросайте нас!!!
Ответить
Я, мама ребенка-диабетика. В прошлом году вышел приказ МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,в котором пересмотрены критерии установления инвалидности детям-диабетикам. По всей России снимают инвалидность с детей-диабетиков на основании данного приказа. У детей-диабетиков не функционирует жизненно важный орган–поджелудочная железа. При данном диагнозе начинаются осложнения: нейропатия (диаб.стопа) ,нефропатия (отказ почек), ретинопатия (слепота),ишемия сердца и сосудов и т.д. Ребенок школьного возраста сам измеряет сахар крови (в месяц это от 300 проколов), рассчитывает ХЕ и дозу инсулина, вводит инсулин (от 160 уколов в месяц, при хорошем раскладе). Это крайне трудно сделать правильно даже взрослому человеку, так как потребность организма в инсулине зависит от очень многих факторов: от углеводов, здоровья, физической нагрузки, настроения, погоды, правильной техники инъекций. Диабетики на инсулине всегда рискуют впасть в гипогликемическую кому, поэтому ребенок всегда находится на связи с родителями.
Если ребенку-диабетику отказывают в инвалидности, то он остается без пенсии (что лишает ребенка на дополнительные полоски к глюкометру (выдают в лучшем случае 100-150 шт. необходимо не менее 500, а то что положено необходимо еще чтобы выдали изначально, стоимость 1 кор. 50 шт. – 1200 рублей в среднем), шприцы, иглы или расходные материалы к помпе, а это очень дорого); без санаторно-курортного лечения; родители теряют 4 дополнительных выходных в месяц (как посещать с ребенком врачей, льготные аптеки, бежать к ребенку, когда ему очень плохо из-за "скачков" сахара).
Я прошу приостановить действие Приказа № 664н, пересмотреть критерии присвоения инвалидности детям, больным СД 1 типа. Вы обрекаете наших детей на смерть от осложнений не через 30 лет (а это средняя продолжительность жизни деток заболевших в раннем детстве) а ещё не достигших совершеннолетия, много ли это?
Да и еще, это не образ жизни как утверждают люди не сталкивающиеся с этим горем в лицо, мы такой образ жизни не выбираем…
Большая просьба, помогите нашим детям в борьбе с ненавистным диабетом!
Заранее благодарна!
Ответить
Я, мама ребенка-диабетика. В прошлом году вышел приказ МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,в котором пересмотрены критерии установления инвалидности детям-диабетикам. По всей России снимают инвалидность с детей-диабетиков на основании данного приказа. У детей-диабетиков не функционирует жизненно важный орган–поджелудочная железа. При данном диагнозе начинаются осложнения: нейропатия (диаб.стопа) ,нефропатия (отказ почек), ретинопатия (слепота),ишемия сердца и сосудов и т.д. Ребенок школьного возраста сам измеряет сахар крови (в месяц это от 300 проколов), рассчитывает ХЕ и дозу инсулина, вводит инсулин (от 160 уколов в месяц, при хорошем раскладе). Это крайне трудно сделать правильно даже взрослому человеку, так как потребность организма в инсулине зависит от очень многих факторов: от углеводов, здоровья, физической нагрузки, настроения, погоды, правильной техники инъекций. Диабетики на инсулине всегда рискуют впасть в гипогликемическую кому, поэтому ребенок всегда находится на связи с родителями.
Если ребенку-диабетику отказывают в инвалидности, то он остается без пенсии (что лишает ребенка на дополнительные полоски к глюкометру (выдают в лучшем случае 100-150 шт. необходимо не менее 500, а то что положено необходимо еще чтобы выдали изначально, стоимость 1 кор. 50 шт. – 1200 рублей в среднем), шприцы, иглы или расходные материалы к помпе, а это очень дорого); без санаторно-курортного лечения; родители теряют 4 дополнительных выходных в месяц (как посещать с ребенком врачей, льготные аптеки, бежать к ребенку, когда ему очень плохо из-за "скачков" сахара).
Я прошу приостановить действие Приказа № 664н, пересмотреть критерии присвоения инвалидности детям, больным СД 1 типа. Вы обрекаете наших детей на смерть от осложнений не через 30 лет (а это средняя продолжительность жизни деток заболевших в раннем детстве) а ещё не достигших совершеннолетия, много ли это?
Да и еще, это не образ жизни как утверждают люди не сталкивающиеся с этим горем в лицо, мы такой образ жизни не выбираем…
Большая просьба, помогите нашим детям в борьбе с ненавистным диабетом!
Заранее благодарна!
Ответить
Юлия, 14.04.2015, 15:20
Владимир Владимирович! Помогите нашим детям, не лишайте их инвалидности! Пересмотрите закон, не лишайте нас государственной поддержки! ПОЖАЛУЙСТА!
Ответить
Юлия, 14.04.2015, 15:20
Владимир Владимирович! Помогите нашим детям, не лишайте их инвалидности! Пересмотрите закон, не лишайте нас государственной поддержки! ПОЖАЛУЙСТА!
Ответить
Екатерина, 14.04.2015, 15:26
Добрый день! Хочу присоединиться к словам, написанным ранее. Мой сын 3 лет болен сахарным диабетом 1 типа. Он такой же обычный ребенок, но только вынужден всю свою жизнь контролировать уровень сахара в крови постоянными замерами, на данный момент мы прокалываем пальчики 15-20 раз в сутки, ставить определенные дозы инсулина, считать еду. Сейчас этим занимаюсь я, мама. И поверьте, это тяжелый труд! Ведь сколько уходит нервов и времени! Порой ночами не спишь, меришь сахар. Постоянно переживаешь.
Я не хочу жаловаться и вдаваться в подробности, я прошу вас не лишать наших детей государственной материальной поддержки. Поверьте, она нам необходима. Если нужны отчеты, сколько тратится денежных средств на те или иные приборы, тест-полоски, лекарства, мы вам их предоставим. Тест-полоски, расходные средства к помпе и мониторингу и многое другое, - всё очень дорогое. И лишая нас пособия, вы лишаете наших детей полноценной жизни. Не имея средств для поддержания хорошей компенсации наших детей, вы обрекаете их... Пожалуйста, задумайтесь!
Ответить
Екатерина, 14.04.2015, 15:27
Добрый день! Хочу присоединиться к словам, написанным ранее. Мой сын 3 лет болен сахарным диабетом 1 типа. Он такой же обычный ребенок, но только вынужден всю свою жизнь контролировать уровень сахара в крови постоянными замерами, на данный момент мы прокалываем пальчики 15-20 раз в сутки, ставить определенные дозы инсулина, считать еду. Сейчас этим занимаюсь я, мама. И поверьте, это тяжелый труд! Ведь сколько уходит нервов и времени! Порой ночами не спишь, меришь сахар. Постоянно переживаешь.
Я не хочу жаловаться и вдаваться в подробности, я прошу вас не лишать наших детей государственной материальной поддержки. Поверьте, она нам необходима. Если нужны отчеты, сколько тратится денежных средств на те или иные приборы, тест-полоски, лекарства, мы вам их предоставим. Тест-полоски, расходные средства к помпе и мониторингу и многое другое, - всё очень дорогое. И лишая нас пособия, вы лишаете наших детей полноценной жизни. Не имея средств для поддержания хорошей компенсации наших детей, вы обрекаете их... Пожалуйста, задумайтесь!
Ответить
Валерия, 14.04.2015, 15:38
Мой сын болеет СД 1типа с 10 лет,сейчас ему исполнилось 18 лет. инвалидность дали поскольку мы "пришли из детства",но дали в последний раз,поскольку нет серьезных осложнений!Пенсия мизерная 4 400руб.в месяц.Полоски стоят от 900руб(50 штук),на месяц их нужно минимум 120 штук.(в идеале,но на самом деле гораздо больше) Постоянно нужно покупать какие-то препараты,что бы поддерживать здоровье ребенка! На все это даже этой копеечной пенсии не хватает!И то ее хотят снять с молодых диабетиков, а вместе с ней и льготы (Тот же санаторий)Может быть благодаря тому ,что мой сын ездил каждый год в санатори на протяжении 8 лет ,у него еще и нет тяжелых осложнений,
Ответить
Валерия, 14.04.2015, 15:40
Какое кощунство ,экономить на наших детях!Если нет денег в бюджете,то не забирайте их у инвалидов.
Ответить
Валерия, 14.04.2015, 15:40
Какое кощунство ,экономить на наших детях!Если нет денег в бюджете,то не забирайте их у инвалидов.
Ответить
Елена, 14.04.2015, 16:36
Уважаемые родители диабетиков. Снятие с наших детей инвалидности нарушение закона №664Н от 29.09.2014года!
Прошу вас, давайте как то объединятся, по одиночке нас не услышат.
Родитель ребенка инвалида по диабету - 8 лет
Ответить
Яркова Виктория, 14.04.2015, 17:23
нам в этом году дали (возраст ребенка 15 лет), сказали, что в других городах снимают с больших детей.
Не могу понять, как можно считать человека, жизнь которого зависит от уровня сахара в крови, не инвалидом.
Если инсулин и тест-полоски теоретически можно позволять людям с обычнм достатком, то расходники на помпу (при том, что за саму помпу семья платит сама) - это уже для людей с хорошим достатком (примерно 10тыс в месяц на расходники)
Ответить
Яркова Виктория, 14.04.2015, 17:23
нам в этом году дали (возраст ребенка 15 лет), сказали, что в других городах снимают с больших детей.
Не могу понять, как можно считать человека, жизнь которого зависит от уровня сахара в крови, не инвалидом.
Если инсулин и тест-полоски теоретически можно позволять людям с обычнм достатком, то расходники на помпу (при том, что за саму помпу семья платит сама) - это уже для людей с хорошим достатком (примерно 10тыс в месяц на расходники)
Ответить
Оксана, 17.04.2015, 16:21
Нет, не 10 тысяч рублей в месяц! У нас уходит 8 тыс.руб на расходники к помпе и около 12 тыс.рур. на сенсоры к мониторированию сахара в крови. Про тест-полоски уже умалчиваю, их надо меньше, тоже покупаем сами. Кроме инсулина ничего не дают. Но у нас сейчас пенсия! На нее и покупаем...
Ответить
Анастасия, 14.04.2015, 17:33
ДАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕ ИЗЛЕЧИМО. ДИАБЕТ С НАШИМИ ДЕТЬМИ ВСЕГДА И ВСЮДУ!!! ПОЖАЛУЙСТА, ПЕРЕСМОТРИТЕ ПОДХОД К ПРИЗНАНИЮ НАШИХ ДЕТЕЙ ЛЬГОТНОЙ КАТЕГОРИЙ (чтобы ребенок не потерял гос, поддержку-финансы для контроля заболевания, сан-кур, лечение)- МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014.
А В ИДЕАЛЕ СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТО БЫ МЫ ПРОХОДИЛИ КОМИССИЮ МСЭК ХОТЯ БЫ РАЗ В 3-5 ЛЕТ, ИЗБАВИВ НАС И НАШИХ ДЕТОК И БЕЗ ТОГО ЧАСТЫХ ПОСЕЩЕНИЙ МЕД. УЧРЕЖДЕНИЙ!
Ответить
Ирина, 15.04.2015, 12:28
раз в 3-5 лет... это что-то из мира фантастики
Ответить
Не оставайтесь равнодушными к нашей беде,горе родителей не исчерпать.Но без помощи государства нам не потянуть.
Ответить
Анна Валерьевна, 14.04.2015, 18:29
Уважаемый Владимир Владимирович!Пока не заболела моя дочь,7 лет СД 1типа,я даже и предположить не могла,что столько детей обречены жить с этим заболеванием,хотелось бы надеяться,что долго и счастливо,принося пользу обществу!Но им нужно самим выживать в этом обществе,понимаю и осознаю,что существуют заболевания по страшнее,но диабет-это коварный враг,убивающий весь организм,без нашей,родительской помощи,детям справляться тяжело,мы вынуждены не работать( пашут одни отцы),а нам начинают вставлять палки в колёса(приказ Минтруда 664н)и придумывают все больше препятствий,чтобы только не давать инвалидность и все социальные льготы!Путёвки получить не реально,очереди не двигаются вообще,тест-полоски,шприцы-не хватает,бывают задержки с выдачей,все покупаемых за счёт пенсии ребёнка,на пальчиках нет живого места,ручки и ножки синие от уколов,это страшно,это не образ жизни,это муки!!!Разберитесь,подтолкните эту" машину",мы устали бороться с умниками и умницами вМСЭ и мед.учреждениях,не лишайте малого,за границей диабетикам живется легче.Я не хочу,чтобы моя дочь мечтала уехать из страны,чтобы просто выжить!Помогите,надеемся и верим Вам!
Ответить
Анна Зырянова, 14.04.2015, 18:03
Господи, неужели в министерствах здравоохранения вовсе не родители сидят? не отцы? не матеря? да каждая мать ребенка диабетика заслуживает памятни, за те слёзы что мы проливаем, за то что учимся заново жить, не спим ночами сторожа своё чадо и эти сахара... кто может сказать что вернулся к прошлой жизни и стал жить спокойно после постановки диагноза???
Лично я планирую отказаться от вакантного места по истечению срока декрета, т.к. отлично понимаю, что здоровье ребенка мне дороже. Но кто поймёт какой ценой это даётся нашей семье!!!
Отбирая инвалидность вы тем самым толкаете такие семьи в пропасть... как же дальше жить, если на всю семью одна заработная плата (если таковая вообще имеется), где же брать деньги на полоски, которые, кстати тоже никто не выдаёт. А помпу? на какие же деньги мы должны их приобретать, если их стоимость баснословна, а денег еле хватает на простое СУЩЕСТВОВАНИЕ???? Поживите так ВЫ- ПРАВИТЕЛЬСТВО!!!! И потом посмотрев нам в глаза, скажите что это образ жизни, тот образ, который каждый день сжимает сердце от боли и отчаяния, от бессилия!!!!
Вы просто не можете отнять у них то, что им положено по закону!!! Ведь все деньги, данные от государства уходят на расходники, полоски, иголки- одним словом на то, чтобы наши дети могли ЖИТЬ...
Ответить
Анна Зырянова, 14.04.2015, 18:03
Господи, неужели в министерствах здравоохранения вовсе не родители сидят? не отцы? не матеря? да каждая мать ребенка диабетика заслуживает памятни, за те слёзы что мы проливаем, за то что учимся заново жить, не спим ночами сторожа своё чадо и эти сахара... кто может сказать что вернулся к прошлой жизни и стал жить спокойно после постановки диагноза???
Лично я планирую отказаться от вакантного места по истечению срока декрета, т.к. отлично понимаю, что здоровье ребенка мне дороже. Но кто поймёт какой ценой это даётся нашей семье!!!
Отбирая инвалидность вы тем самым толкаете такие семьи в пропасть... как же дальше жить, если на всю семью одна заработная плата (если таковая вообще имеется), где же брать деньги на полоски, которые, кстати тоже никто не выдаёт. А помпу? на какие же деньги мы должны их приобретать, если их стоимость баснословна, а денег еле хватает на простое СУЩЕСТВОВАНИЕ???? Поживите так ВЫ- ПРАВИТЕЛЬСТВО!!!! И потом посмотрев нам в глаза, скажите что это образ жизни, тот образ, который каждый день сжимает сердце от боли и отчаяния, от бессилия!!!!
Вы просто не можете отнять у них то, что им положено по закону!!! Ведь все деньги, данные от государства уходят на расходники, полоски, иголки- одним словом на то, чтобы наши дети могли ЖИТЬ...
Ответить
Поддерживаю все высказывания! Я мать четырехлетнего ребенка-диабетика. Наш стаж всего 4 месяца, но мы сполна ощутили все "прелести" жизни с этим страшным ПОЖИЗНЕННЫМ диагнозом. Увольнение с работы, бессонные ночи, бесконечные мытарства по врачам, анализы, сбор информации, унижения и слезы , чтобы получить причитающийся нам жизненно необходимый инсулин. И огромные суммы денег на приобретение тест-полосок, игл, шприц-ручек и прочего. Ехали на комиссию, почти не надеясь получить инвалидность. Дали на год. Пенсии едва хватает на компенсацию ребенка, но ведь нужно еще и разнообразно и правильно питаться, одеть-обуть ребенка, подготовки к школе и логопеды все платные. Живем практически одним днем, будущее очень сложно представить. Все силы и средства брошены на поддержание здоровья ребенка, чтобы как можно позже приобрести очень опасные осложнения.
Уважаемый Владимир Владимирович! Не лишайте детей-диабетиков государственной поддержки! Не лишайте их надежды на будущее!
Ответить
светлана, 14.04.2015, 19:15
Не оставляйте НАС мы же РОССИЯНЕ!!! Из троих деток у двух младших преддиабет,два ребёнка с эой болезнью в семье живущей на 27т. это как смотреть на страдание своих малюток воя от бессилия!!!!! За что же ты так с нами ГОСУДАРСТВО!
Ответить
Анастасия, 14.04.2015, 19:27
Уважаемый Владимир Владимирович! В прошлом году вышел приказ МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,в котором пересмотрены критерии установления инвалидности детям-диабетикам. По всей России снимают инвалидность с детей-диабетиков на основании данного приказа. Я с этим не согласна и прошу Вашего участия для пересмотра приказа.
Ответить
Ольга Макарова, 14.04.2015, 19:50
Уважаемый Владимир Владимирович! Помогите детям, болеющим неизлечимой болезнью: сахарным диабетом 1 типа. Наши дети итак получали мизер: инсулин и тест-полоски (по 2 в день, при необходимости их до 6 в день) . На пенсию по инвалидности докупали расходники,лекарства, крема и т.д. После выхода приказа №664н ухудшилось положение, снимают инвалидность. А руководитель МСЭ нам весело заявила: это не болезнь, а ОБРАЗ ЖИЗНИ. После обжалования в Главном бюро продлили инвалидность моей девочке на 1 год.. В следующем году сказали обязательно снимем. Как жить семьям, где матери-одиночки воспитывают детей с этим заболеванием. Очень надеемся на Ваше внимание к этому вопросу!
Ответить
Ольга Макарова, 14.04.2015, 19:50
Уважаемый Владимир Владимирович! Помогите детям, болеющим неизлечимой болезнью: сахарным диабетом 1 типа. Наши дети итак получали мизер: инсулин и тест-полоски (по 2 в день, при необходимости их до 6 в день) . На пенсию по инвалидности докупали расходники,лекарства, крема и т.д. После выхода приказа №664н ухудшилось положение, снимают инвалидность. А руководитель МСЭ нам весело заявила: это не болезнь, а ОБРАЗ ЖИЗНИ. После обжалования в Главном бюро продлили инвалидность моей девочке на 1 год.. В следующем году сказали обязательно снимем. Как жить семьям, где матери-одиночки воспитывают детей с этим заболеванием. Очень надеемся на Ваше внимание к этому вопросу!
Ответить
Любовь, 14.04.2015, 20:32
У меня тоже ребёнок с сахарным диабетом. Это не жизнь, а ад. И днём и ночью, каждые два часа контроль, т.к. сахар то падает, то поднимается, то стоит. И не угадаешь его поведение. Это от 12-25 проверок в день. Это до 12 уколов в день. Это постоянные анализы, цифры в голове, жизнь по часам, у ребенка проблемы с кожей, пишеварением, с нервами. Летом в жару или мороз, так просто из дома не выйдешь. С собой еда, термосумка, средства первой помощи и лекарства. Если одни инвалиды на пенсию живут, едят, платят за что нибудь типа учёбы, квартплаты, ездят куда нибудь, одеваются, то для нас пенсия это только лекарства и расходники. А приболеет, в два дня 500р, фиксировано, если весь месяц не может из инфекций вылезти, т.к. иммунитет не фонтан, то за месяц на расходники и неучтенный инсулин уйдёт 15000! Это не считая диеты, т.к. у многих первотипников есть и целиакия и ферментная недостаточность. Диабет первого типа это не образ жизни, и нечего общего с ним не имеет! Это колоссальный труд родителя, который и мед сестра, и врач, и няня, и воспитатель и психиатр. Лишить таких детей пенсии, это значит лишить их права на благополучное будущее, т.к. компенсация зависит на 90% от затраченных средств, сил и времени!
Ответить
Любовь, 14.04.2015, 21:14
Если ты ребенок диабетик, то : Сахар в течении часа может меняться от 0 и до 36, более пяти раз, и это все на ту дозировку, на которую ещёвчера не было такой реакции. Это не пальчики, а сплошное решето, из которого порой течёт сукровица, это не тело, это синяки и гематомы, шишки, зоны с изменением жирового слоя. Только привыкнешь к одной боли в одной зоне, как меняешь на другую. Это не хилые перепады настроения.Это страх и волнение родителя, когда ребёнок неожиданно бледнеет. Он не впадает в кому, у него не зашкаливает сахар, только благодаря тому, что рядом есть человек которыйтс него глаз не сводит, который его чувствует. Без пенсии, на одну зарплату такого ребёнка не поднять. Если не будет пенсии для таких детокх, то возрастет число осложнений, скорая будет только успевать их откачивать, а страна будет пополняться неработоспособными инвалидами, т.к. при отсутствие должного контроля осложнения не минуемы. Пытаясь выиграть в средствах сейчас, экономя на таких детках, можно через пять лет получить армию людей без будущего и проиграть в разы больше! Дети наше будущее!
Ответить
татьяна, 14.04.2015, 21:22
Болен мой сын. Полностью поддерживаю!
Ответить
светлана, 14.04.2015, 23:17
Мама ребёнка диабетика. Полностью поддерживаю всё выше сказанное.
Ответить
Ксения, 14.04.2015, 23:23
Спасите наших детей!!!!Пожалуйста,мы без них погибнем тоже!!!Мы всю жизнь исправно платим налоги,любим Родину,молимся за мир!!!ПОМОГИТЕ!!!!
Ответить
Ксения, 14.04.2015, 23:23
Спасите наших детей!!!!Пожалуйста,мы без них погибнем тоже!!!Мы всю жизнь исправно платим налоги,любим Родину,молимся за мир!!!ПОМОГИТЕ!!!!
Ответить

Страницы< 1 2 3 >

Оставить комментарий

Copyright © 2017 Reformal Media Group. All Rights Reserved. • Используется система обратной связи Реформал.ру | Политика конфиденциальности